Het begin is er…

Gisteren was de start van de bouw van mijn slaap- en badkamer. In de tuin achter het huis van papa en mama. Heerlijk, dan hoeft mama me niet meer naar bed te tilen binnenkort. Al is het nu nog wel een beetje een troep hoor. En het heien was ook heel bijzonder. Horen deed ik het niet zo, maar het hele huis trilde, en dat was heel grappig. Ik hoop er half oktober in te kunnen slapen. Heel spannend!

Hard werken, met resultaat!

Sinds enkele maanden werk ik hard aan mijn nekbalans. Ik heb een heel groot hoofd, zoals iedereen wel gezien heeft. En dit heb ik al sinds geboorte. Als het gemeten wordt is het vaak een +2,5 of zelfs +3. Dat betekend dat het tot wel 3x zo groot is als wat hoort bij mijn leeftijd. Ik heb dus eigenlijk al heel lang het hoofd van een vijf/zes jarige op mijn 2 jarige lichaam. En dat is dus heel zwaar voor mijn nek. Dus kan ik mijn hoofd niet zelfstandig overeind houden. Tenminste. Dat kon ik nooit. Nu kan ik, als ik mezelf op mijn buik rol (of met een beetje hulp) dat dus wel. Niet voor heel lang hoor, maar toch. Het lukt me! En dat is heel leuk. Want ik krijg dan allemaal hele leuke reacties. Mama en papa gaan lachen. De fysiotherapeut (een nieuwe, Dorien) gaat blij kijken en m’n zus is heel trots op me. Alleen m’n broer, die kijkt me dan aan van; dat kan ik al lang hoor. Maar ja, hij weet niet zoveel als ik, hij is een beetje dom 😀 😀 😀

Een airco! Dankzij Ruud de Wild!

WoW. Echt WoW. Kijk nou!! Er is vandaag een airco bezorgd door Jeroen van Qlima (PVG International)!! Hij had mijn mama gehoord op de radio (NPO Radio2) en gaf zomaar een airco cadeau. En hij is nu al thuis gebracht. Ik, en ook zeker mijn papa en mama, zijn overweldigd door dit grote cadeau. Heel dankbaar. En ik zal er zo van genieten als hij straks in mijn slaapunit is geplaatst!! Heel erg bedankt!! Ook aan Ruud de Wild voor de oproep!

Mijn mama heeft een webwinkel

Mijn mama heeft, met een beetje hulp van papa, een eigen webwinkel geopend. Daarin gaat ze haar creatieve spulletjes verkopen die ze zelf maakt. Zoals bedrukte rompertjes, T-shirts, tassen. Maar ook gehaakte sjaals, mutsen en knuffeltjes. Of speenkoorden. En nog veel meer. Knap he? Dat maakt mijn mama allemaal helemaal zelf. Ik ben heel trots op mijn mama! De webwinkel is te vinden via: www.modeliefjemaakt.nl

Wonen, spelen en meer

We wonen nu met z’n vijfen alweer twee maanden in ons nieuwe huis. Ik heb een mooie grote bedbox, midden in de woonkamer. Heerlijk, want daarin kan ik spelen, liggen, in slaap vallen, ronddraaien en nog veel meer zonder dat ik mezelf kan bezeren. Geweldig dus. Nu slaap ik nog boven, bij m’n papa en mama op de kamer. Maar er wordt zelfs een uitbouw gebouwd in de tuin, waar ik straks kan slapen. Voor papa en mama vooral fijn, want nu ben ik nog 15 kg (ook al heel wat) maar ik groei natuurlijk gewoon verder. Wat er nog meer fijn is aan het nieuwe huis. Nou, de bus staat op onze oprit. Dus mijn wagen kan erin en eruit zonder problemen. Altijd plek. Ook is er dus heel veel ruimte. En, ook heel belangrijk, het is een stuk leuker voor m’n broer en zus. Die kunnen heerlijk op straat spelen zonder (te) veel zorgen. En papa en mama genieten ook. Komen zelfs af en toe een beetje tot rust, al moest er heel veel aan het huis geklust worden en is het nog niet volledig af. Maar dat geeft niet. Het is hier SUPERfijn!

JAA! We gaan verhuizen!

Al veel te lang geleden dat er hier een nieuw bericht is geplaatst. Maar hier is er dan een. Na een zoektocht van anderhalf jaar hebben we EEN HUIS! Echt waar! En we gaan al einde van deze maand verhuizen!
Papa en mama zijn nu, samen met veel hulp, druk aan het klussen in het huis. Schilderen, laminaat leggen, pvc vloer beneden, etc. etc. Er moest heel veel gedaan worden. Maar het is een prachtig huis. Met een grote tuin waarin als het goed is mijn ‘zorgkamer’ komt. Zo dat ik lekker beneden kan slapen en douchen.

Toen papa en mama het contract tekenden voor het huis, was er ook een cameraploeg aanwezig van ‘Hart van Nederland’.
Hier is het filmpje te bekijken.

We zijn heel blij met z’n allen. En nog blijer omdat ons huidige huisje is verkocht!

Oeps, m’n sonde lekt…

Ook dit is het leven met een handicap. Net lag ik nog lekker met konijn op m’n zij te slapen, even later ben ik zeiknat. M’n sonde lekt.
Papa was alleen met mij en, nadat mama op afstand het WKZ had gebeld, gingen papa en ik er naar toe.
Daar werd naar m’n sonde gekeken en die bleek veel te lang! Wel een halve centimeter. En dat is blijkbaar heel veel. Een nieuwe erin dus. Gelukkig vind ik dat niet zo erg.
Hopelijk lekt deze niet (en zit hij ook niet te strak :))