Wij zien je wel-bijeenkomst

In het voorjaar van 2017 hebben ouders van ZEVMB kinderen met de campagne ‘Ik zie je wel’ aan de bel getrokken bij publiek en overheid om aandacht te krijgen voor hun kinderen en voor hun gezinnen. Aandacht voor betere kwaliteit van leven en van zorg en minder bureaucratie. Dat was aanleiding voor Staatsecretaris Martin van Rijn om een onafhankelijke werkgroep in het leven te roepen, de werkgroep ‘Wij zien je wel’.

Wij zijn gestart met diepte interviews met ouders, waarvan binnenkort een rapportage verschijnt. Als vervolg organiseren we regio bijeenkomsten voor ouders om de knelpunten en oplossingsrichtingen die in die gesprekken naar voren kwamen verder uit te diepen. Jullie als ouders zijn onze spiegel of we erin slagen om echte verbeteringen te realiseren voor gezinnen rondom iemand met ZEVMB.

Wij nodigen je uit om met ons in gesprek te gaan over verbeteringen voor gezinnen rondom iemand met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Meld je aan voor een bijeenkomst bij jou in de buurt!

Aanmelden kan hier: Aanmeldformulier
Meer informatie kan je hier vinden: website WijZienJeWel

Ik sta!

Met hulp van een tillift en een speciale tilzak, heb ik voor het eerst ervaren hoe het is om te staan. Zo gaaf!! Ik moest heel veel lachen.

Geplaatst door Qwin Aikema op vrijdag 23 februari 2018

Okay, niet zonder hulp. Maar toch. Ik heb mijn voeten op de grond en ik kijk recht naar mijn mama. Hoe gaaf is dat? Ik zit/hang hier in een speciale ‘activiteitensling’ die aan een mobiele tillift is gehangen. De lift werd aan ons laten zien door de leverancier, precies zo’n lift is nu in bestelling voor ons. Of in ieder geval in het ‘traject’ van bestelling (offerte, goedkeuring, bestelling, levering tussenpersoon, levering bij mij). Deze mooie ‘sta’-sling zit er dan niet bij. Die moet los worden aangevraagd, of zelf worden aangeschaft (300+ euro :o)

Mijn rolstoel is groterrrrr….

Vandaag is mijn rolstoel aangepast bij Veldink4kids in Nieuw-Buinen (vlakbij Stadskanaal). Het was een hele tocht samen met papa, maar we hebben het overleefd 🙂 … Daarna heb ik een paar uur gespeeld met papa. Dat was heel gezellig. En toen was mijn stoel verbouwd. De zitting en rug zijn een stuk breder geworden. En er is ook een plankje geplaatst waardoor ik mijn benen niet meer achter de voetenplank kan doen. Op de terugweg zijn we nog gezellig op bezoek geweest bij mijn opa en oma.

Zie wat ik al kan!

Geplaatst door Qwin Aikema op maandag 5 februari 2018

Slaaponderzoek

Vandaag heb ik een slaaponderzoek bij ‘Kempenhaege’ in Oosterhout. Een heleboel draadjes werden op mijn lijf en hoofd geplakt. Echt heel veel. En daarna moest ik in een groot bed liggen. Gelukkig kon ik mijn papa zien, die zat op een stoel naast mijn bed een boek te lezen. Ondanks dat mijn lievelingsknuffel niet was meegenomen ben ik toch in slaap gevallen.

Ziek…

Ik ben ziek. Heel ziek. Weer een infectie of iets. Een hartslag van boven de 200 voor uren en een saturatie die amper boven de 80 komt. En dat is natuurlijk niet goed. Gelukkig weten mijn papa en mama goed wat ze moeten doen. Ze halen slijm weg uit mijn neus en mond en geven mij zuurstof. Tot wel 5 liter per uur. Op de tweede dag dat ik zo ziek was hebben ze ook de huisarts gebeld met de vraag of ze een onderhouds-antibiotica die ik krijg kunnen verhogen. De dokter is ’s middags langs gekomen en vond dat een goed idee. Ook werd het ziekenhuis al gebeld om hun op de hoogte te stellen dat als het slechter met me gaat ik opgenomen kan worden.

Uiteindelijk ben ik ruim een week heel ziek geweest. Met dag en nacht aan het zuurstof. Pas de laatste dagen werd het zuurstof voorzichtig afgebouwd. … Ik vind het maar niets, dat ziek zijn…