IMG_4074Weer even een update van mij. Het gaat goed. Gelukkig. Ik heb steeds minder vaak last van verhoging, en dat scheelt echt! Helaas is wel gebleken dat ik niet tegen zwembad-water kan. Elke keer na het zwemmen kreeg ik koortsaanvallen tot wel 40,9 graden. En moeilijk ademen. Dus ik ben helaas gestopt met het zwemmen bij de Hoogstraat. Jammer, want ik vond het wel heel leuk.

Mijn papa en mama doen het ook heel goed, vind ik. En niet alleen ik vind dat, maar ze krijgen het ook vaak te horen van andere mensen. Mensen die zeggen; tuurlijk doen papa en mama het met liefde, maar ze hebben wel heel veel bordjes hoog te houden.

Mijn PGB is nog steeds niet rond. Er is bezwaar gemaakt tegen de afwijzing voor WLZ bij het CIZ. En dat zal nog wel maanden en maanden duren. Ondertussen is er ook een aanvraag gedaan bij de verzekering. Maar die bleek niet door de juiste verpleegkundige te zijn ondertekend, maar door een leerling. Die moest dus terug. En is daarna getekend gestuurd aan de verzekering, maar zonder onze nieuwe handtekening. Hoppa, weer een week verder. Ja, je moet geduld hebben. Heel veel geduld. Ook voor de rolstoelbus heb ik nog geduld nodig, want die komt (weer) een week later. Moeten we toch met de gewone auto naar Groningen volgende week, daar krijg ik een gesprek met een professor die gespecialiseerd is in genetica.

Verder lach ik natuurlijk veel. Geniet ik van het wandelen of fietsen. En van knuffelen met papa, mama, m’n broer (als hij niet slaat) en m’n lieve zus!

Hart van Nederland

Gisteren waren er twee meneren bij mij thuis. Ze kwamen mijn vader en moeder interviewen en filmen. Want nog dezelfde avond kwam er een item over mij, en de PGB-problematiek, op de televisie bij het programma ‘Hart van Nederland’ op SBS6. Het filmen ging heel goed, ik vond het niet erg alleen m’n broer was een beetje vervelend, die wilde veel te veel aandacht. Misschien mede daardoor is het item op tv anders geworden dan mijn papa en mama hoopten; iets teveel over geld, iets te weinig over de PGB-problematiek waar niet alleen wij, maar heel veel ouders met hulpbehoefende kindjes mee zitten.
Toch is het een leuk filmpje geworden en is het hopelijk een begin van een verandering! De decentralisatie van de zorg moet weer worden opgeheven en er moet meer naar de mens en minder naar de ‘regeltjes’ gekeken worden!

PGB gezeur continues….

De door het Wilhelminia Kinderziekenhuis aangevraagde PGB-indicatie voor Qwin is afgekeurd door het CIZ. Zij vinden dat Qwin pas als hij vijf jaar is in de WLZ mag. Want onder die leeftijd kan hij nog gewoon beter worden (??).

Maar waar gaat dit nou over?
Als je naar de site van het CIZ zelf gaat is er een PGB-wijzer. Dan kan je kijken of degene waarvoor je de aanvraag gaat doen in de WLZ past. Meestal krijg je trouwens een ‘nee’. Echter, bij ‘meervoudig complex gehandicapt’ met een verstandelijke beperking (blijvend) en 24 uurs toezicht, dan pas je wel in de WLZ. En dat is nou net de omschrijving van Qwin (ook zo beoordeeld door het WKZ).

En dan deze teksten op websites waar je informatie kan inwinnen over PGB’s:

– www.mezzo.nl (stichting mantelzorgers): kinderen die door een beperking intensieve thuiszorg nodig hebben vallen niet onder de Jeugdwet, maar onder de WLZ

– www.regelhulp.nl: kinderen (0-19 jaar) met behoefte aan intensieve kindzorg die ook een verstandelijke beperking hebben, komen in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).

In beide gevallen gaat het niet alleen voor kinderen die in een instelling moet komen, maar ook die thuis verzorgd worden.

De decentralisatie van het zorgstelsel heeft dus hiervoor gezorgd: je hebt een patiënt die een aanvraag doet (of voor zich laat doen door een specialist). De instantie waar je de aanvraag doet wijst deze af en zegt ga maar bij een andere instantie proberen. Die verwijst door naar een derde instantie en die,… die verwijst weer terug naar instantie 1.

Waarom is er niet weer 1 centraal zorgorgaan. Waar alle vragen binnenkomen, worden beoordeeld en keurig worden doorgezet naar de juiste afdeling. Waarom moeten patiënten zelf of hun mantelzorgers dit gaan uitzoeken? Is er dan niemand die snapt dat als je kind ernstig ziek is, je aandacht en tijd daarnaar toe gaat? Of als je zelf Kanker hebt, dat je dan wel wat anders wil doen dan bellen met bureaucratische ongevoelige regeltrutjes?

Wij laten het er niet bij zitten. Wij gaan sowieso in beroep, met hulp. Want die krijgen we gelukkig wel. Een contactpersoon uit de Eerste Kamer, mensen die bij diverse Stichtingen werken die dagelijks met PGB-gezeur werken. Want ook dat… wij zijn niet de enige met deze problemen. Wij zijn 1 van velen. En daarvoor vechten wij ook. ER MOET IETS VERANDEREN!

PGB ellende

Schermafbeelding 2016-03-17 om 10.05.45Als je in Nederland woont denk je altijd dat als er iets is, medisch gezien, je in een gespreid bedje komt. Helaas. Wij hebben niet voor het leven gekozen wat wij nu leiden. Wel voor de kinderen, maar ik had liever 2 knaapjes gehad waar ik achteraan kon rennen in plaats van elke dag geconfronteerd worden met alles wat 1 van beide niet kan.

Wij hebben er bewust voor gekozen om voor Qwin te zorgen. Iets dat uitstekend past in de participatie samenleving, een woord waar Rutte zo op geilde de vorige verkiezingen, waarom blijkt in de praktijk dan het tegenovergestelde waar? Wij hebben een kindje dat 24 uurs toezicht nodig heeft en daardoor beide amper nog kunnen werken. Leven onder of op bijstandsniveau en nergens aan de bak komen want tsja een gehandicapt kind is wel een risicofactor.

Waarom als je dan een pgb herindicatie laat doen door een ziekenhuis dat alles voor je doet omdat zij de juiste wegen kennen, krijgen ook zij te horen dat hij ‘te jong’ is? Zeker als alle artsen verklaren dat hij zijn hele leven lang afhankelijk zal zijn van zorg en dit per maand intensiever zal worden.

Ik weiger om mijn kind weg te brengen omdat dat wel vergoed wordt. Waldo en ik willen zelf voor onze zoon zorgen, wij die dat het beste kunnen en er altijd voor hem zijn. Dus kan er eindelijk eens een instantie zijn die dat toejuicht in plaats van tegenwerkt? Ik vraag geen PGB aan voor de lol maar omdat ik een zorgintensief kind heb wat dat nodig heeft. En inmiddels ben ik zover dat ik niet opgeef tot wij Qwin kunnen geven wat hij nodig heeft.

Wij zijn niet zielig, maar willen wel dat dit onder de aandacht komt. Want wij zijn hierin niet alleen. Honderden gezinnen met EMB-kinderen lopen hier tegenaan want als je niet binnen de gebruikelijke kaders past houd de zorg schijnbaar op.