Het begin is er…

Gisteren was de start van de bouw van mijn slaap- en badkamer. In de tuin achter het huis van papa en mama. Heerlijk, dan hoeft mama me niet meer naar bed te tilen binnenkort. Al is het nu nog wel een beetje een troep hoor. En het heien was ook heel bijzonder. Horen deed ik het niet zo, maar het hele huis trilde, en dat was heel grappig. Ik hoop er half oktober in te kunnen slapen. Heel spannend!

Hard werken, met resultaat!

Sinds enkele maanden werk ik hard aan mijn nekbalans. Ik heb een heel groot hoofd, zoals iedereen wel gezien heeft. En dit heb ik al sinds geboorte. Als het gemeten wordt is het vaak een +2,5 of zelfs +3. Dat betekend dat het tot wel 3x zo groot is als wat hoort bij mijn leeftijd. Ik heb dus eigenlijk al heel lang het hoofd van een vijf/zes jarige op mijn 2 jarige lichaam. En dat is dus heel zwaar voor mijn nek. Dus kan ik mijn hoofd niet zelfstandig overeind houden. Tenminste. Dat kon ik nooit. Nu kan ik, als ik mezelf op mijn buik rol (of met een beetje hulp) dat dus wel. Niet voor heel lang hoor, maar toch. Het lukt me! En dat is heel leuk. Want ik krijg dan allemaal hele leuke reacties. Mama en papa gaan lachen. De fysiotherapeut (een nieuwe, Dorien) gaat blij kijken en m’n zus is heel trots op me. Alleen m’n broer, die kijkt me dan aan van; dat kan ik al lang hoor. Maar ja, hij weet niet zoveel als ik, hij is een beetje dom šŸ˜€ šŸ˜€ šŸ˜€

Een airco! Dankzij Ruud de Wild!

WoW. Echt WoW. Kijk nou!! Er is vandaag een airco bezorgd door Jeroen van Qlima (PVG International)!! Hij had mijn mama gehoord op de radio (NPO Radio2) en gaf zomaar een airco cadeau. En hij is nu al thuis gebracht. Ik, en ook zeker mijn papa en mama, zijn overweldigd door dit grote cadeau. Heel dankbaar. En ik zal er zo van genieten als hij straks in mijn slaapunit is geplaatst!! Heel erg bedankt!! Ook aan Ruud de Wild voor de oproep!

Oeps, m’n sonde lekt…

Ook dit is het leven met een handicap. Net lag ik nog lekker met konijn op m’n zij te slapen, even later ben ik zeiknat. M’n sonde lekt.
Papa was alleen met mij en, nadat mama op afstand het WKZ had gebeld, gingen papa en ik er naar toe.
Daar werd naar m’n sonde gekeken en die bleek veel te lang! Wel een halve centimeter. En dat is blijkbaar heel veel. Een nieuwe erin dus. Gelukkig vind ik dat niet zo erg.
Hopelijk lekt deze niet (en zit hij ook niet te strak :))

Derde, het nieuwe laatste…

De beloofde update over het ‘droomhuis’. We zijn derde geworden. En dat is dus net zo erg als 24ste. Of 100ste. Want de nummer 1 MOET accepteren. Dat is de regel bij een medische urgentie. Als je niet accepteert, dan ben je de urgentie kwijt. Toch zijn we wel gaan kijken. Want stel dat nummer 1 niet zou zijn komen opdagen en nummer 2 zou zeggen; het past niet goed genoeg in onze situatie (dat mag wel), dan zouden we het toch worden. Kleine kans, maar toch.
Maar daar aangekomen was al snel duidelijk dat zowel gezin 1 als gezin 2 het wilden hebben. De vraag aan papa of hij nog even boven wilde kijken werd dan ook negatief beantwoord. Waarom zou hij ook, kijken in een huis wat toch alleen maar in zijn dromen van ons zou zijn…
Helaas pindakaas. Huilen en weer opnieuw beginnen met zoeken.