Het begin is er…

Gisteren was de start van de bouw van mijn slaap- en badkamer. In de tuin achter het huis van papa en mama. Heerlijk, dan hoeft mama me niet meer naar bed te tilen binnenkort. Al is het nu nog wel een beetje een troep hoor. En het heien was ook heel bijzonder. Horen deed ik het niet zo, maar het hele huis trilde, en dat was heel grappig. Ik hoop er half oktober in te kunnen slapen. Heel spannend!

Hard werken, met resultaat!

Sinds enkele maanden werk ik hard aan mijn nekbalans. Ik heb een heel groot hoofd, zoals iedereen wel gezien heeft. En dit heb ik al sinds geboorte. Als het gemeten wordt is het vaak een +2,5 of zelfs +3. Dat betekend dat het tot wel 3x zo groot is als wat hoort bij mijn leeftijd. Ik heb dus eigenlijk al heel lang het hoofd van een vijf/zes jarige op mijn 2 jarige lichaam. En dat is dus heel zwaar voor mijn nek. Dus kan ik mijn hoofd niet zelfstandig overeind houden. Tenminste. Dat kon ik nooit. Nu kan ik, als ik mezelf op mijn buik rol (of met een beetje hulp) dat dus wel. Niet voor heel lang hoor, maar toch. Het lukt me! En dat is heel leuk. Want ik krijg dan allemaal hele leuke reacties. Mama en papa gaan lachen. De fysiotherapeut (een nieuwe, Dorien) gaat blij kijken en m’n zus is heel trots op me. Alleen m’n broer, die kijkt me dan aan van; dat kan ik al lang hoor. Maar ja, hij weet niet zoveel als ik, hij is een beetje dom šŸ˜€ šŸ˜€ šŸ˜€

Een airco! Dankzij Ruud de Wild!

WoW. Echt WoW. Kijk nou!! Er is vandaag een airco bezorgd door Jeroen van Qlima (PVG International)!! Hij had mijn mama gehoord op de radio (NPO Radio2) en gaf zomaar een airco cadeau. En hij is nu al thuis gebracht. Ik, en ook zeker mijn papa en mama, zijn overweldigd door dit grote cadeau. Heel dankbaar. En ik zal er zo van genieten als hij straks in mijn slaapunit is geplaatst!! Heel erg bedankt!! Ook aan Ruud de Wild voor de oproep!

Oeps, m’n sonde lekt…

Ook dit is het leven met een handicap. Net lag ik nog lekker met konijn op m’n zij te slapen, even later ben ik zeiknat. M’n sonde lekt.
Papa was alleen met mij en, nadat mama op afstand het WKZ had gebeld, gingen papa en ik er naar toe.
Daar werd naar m’n sonde gekeken en die bleek veel te lang! Wel een halve centimeter. En dat is blijkbaar heel veel. Een nieuwe erin dus. Gelukkig vind ik dat niet zo erg.
Hopelijk lekt deze niet (en zit hij ook niet te strak :))

Derde, het nieuwe laatste…

De beloofde update over het ‘droomhuis’. We zijn derde geworden. En dat is dus net zo erg als 24ste. Of 100ste. Want de nummer 1 MOET accepteren. Dat is de regel bij een medische urgentie. Als je niet accepteert, dan ben je de urgentie kwijt. Toch zijn we wel gaan kijken. Want stel dat nummer 1 niet zou zijn komen opdagen en nummer 2 zou zeggen; het past niet goed genoeg in onze situatie (dat mag wel), dan zouden we het toch worden. Kleine kans, maar toch.
Maar daar aangekomen was al snel duidelijk dat zowel gezin 1 als gezin 2 het wilden hebben. De vraag aan papa of hij nog even boven wilde kijken werd dan ook negatief beantwoord. Waarom zou hij ook, kijken in een huis wat toch alleen maar in zijn dromen van ons zou zijn…
Helaas pindakaas. Huilen en weer opnieuw beginnen met zoeken.

Koorts. Geen koorts. Toch weer koorts

schermafbeelding-2016-09-18-om-20-15-37Mijn temperatuur. Het beĆÆnvloed een groot deel van mijn leven en dat van mijn ouders. De ene keer is het 40,6 de andere keer 37,9. En daar zitten dan maar twee dagen tussen. Een dag later? Kan het weer 38,9 of weer 39.2 zijn. Je weet het niet. Ik ook niet hoor.
Ik voel me wel wat minder prettig als ik het zo warm heb. En dat hele warme weer van de afgelopen weken, dat vond ik ook maar niets. Dan liever dit. Dat ik weer een paar slofjes aan moet als ik naar buiten ga. Vind ik echt lekkerder.
Verder gaat het heel goed eigenlijk.

Omdat er bij mijn PEG-sonde een beetje irritatie zat zijn mijn papa en mama naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek het mee te vallen en werd direct de MIC-KEY-button geplaatst. Geen lange slang dus meer uit mijn buik, maar een klein knopje. Echt fijner.
Ook kan ik, waarschijnlijk door mijn medicatie tegen epilepsie, nu meer geconcentreerd spelen. Zo kan ik een speeltje overpakken van mijn ene naar mijn andere hand. Echt heel leuk. Kan ik soms wel een half uur mee bezig zijn. Daarna ben ik wel heel moe en val lekker in slaap.
Dat doe ik dan ’s nachts weer wat minder. Nou ja, ik hou van vroege ochtenden zal maar zeggen. 5 uur of eventueel 6 uur. Maar langer echt niet. Dan ga ik zo hard brommen dat mijn broer wakker wordt. Hahaha nou dan weet je het wel. Dan moeten mama of papa wel hun bed uit.

Weer thuis!

Schermafbeelding 2016-08-09 om 20.23.46Zoals misschien al gezien was aan de zijkant van deze site, op de Instagram Feed, IK BEN WEER THUIS! Yay! … Een dag eerder dan gedacht mocht m’n mama de tassen pakken en m’n papa met de bus naar het WKZ komen. Eindelijk weer naar huis. M’n broer was direct heel lief en kwam naast me zitten. En m’n zus kwam ’s avonds ook nog langs en was ook heel blij.
Eten en slapen ging thuis ook heel goed. En het zitten in m’n wagen ook. En dat was nog best even spannend, want zoals je ziet op de foto; ik heb een buisje uit m’n buik. Een gastrostoma, PEG genaamd. Daar krijg ik m’n eten en medicijnen door. M’n benauwdheid is al bijna helemaal weg, dus dat is superfijn. M’n koorts alleen niet. Die blijft elke dag tussen de 38 en 40 graden. De dokters weten niet hoe het kan, denken dat er iets in m’n hersentjes niet helemaal goed zit. Nou ja, dat is dan maar zo. Verder gaat het gelukkig wel goed!!