Wij zien je wel-bijeenkomst

In het voorjaar van 2017 hebben ouders van ZEVMB kinderen met de campagne ‘Ik zie je wel’ aan de bel getrokken bij publiek en overheid om aandacht te krijgen voor hun kinderen en voor hun gezinnen. Aandacht voor betere kwaliteit van leven en van zorg en minder bureaucratie. Dat was aanleiding voor Staatsecretaris Martin van Rijn om een onafhankelijke werkgroep in het leven te roepen, de werkgroep ‘Wij zien je wel’.

Wij zijn gestart met diepte interviews met ouders, waarvan binnenkort een rapportage verschijnt. Als vervolg organiseren we regio bijeenkomsten voor ouders om de knelpunten en oplossingsrichtingen die in die gesprekken naar voren kwamen verder uit te diepen. Jullie als ouders zijn onze spiegel of we erin slagen om echte verbeteringen te realiseren voor gezinnen rondom iemand met ZEVMB.

Wij nodigen je uit om met ons in gesprek te gaan over verbeteringen voor gezinnen rondom iemand met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Meld je aan voor een bijeenkomst bij jou in de buurt!

Aanmelden kan hier: Aanmeldformulier
Meer informatie kan je hier vinden: website WijZienJeWel

Ik sta!

Met hulp van een tillift en een speciale tilzak, heb ik voor het eerst ervaren hoe het is om te staan. Zo gaaf!! Ik moest heel veel lachen.

Geplaatst door Qwin Aikema op vrijdag 23 februari 2018

Okay, niet zonder hulp. Maar toch. Ik heb mijn voeten op de grond en ik kijk recht naar mijn mama. Hoe gaaf is dat? Ik zit/hang hier in een speciale ‘activiteitensling’ die aan een mobiele tillift is gehangen. De lift werd aan ons laten zien door de leverancier, precies zo’n lift is nu in bestelling voor ons. Of in ieder geval in het ‘traject’ van bestelling (offerte, goedkeuring, bestelling, levering tussenpersoon, levering bij mij). Deze mooie ‘sta’-sling zit er dan niet bij. Die moet los worden aangevraagd, of zelf worden aangeschaft (300+ euro :o)

Zie wat ik al kan!

Geplaatst door Qwin Aikema op maandag 5 februari 2018

Slaaponderzoek

Vandaag heb ik een slaaponderzoek bij ‘Kempenhaege’ in Oosterhout. Een heleboel draadjes werden op mijn lijf en hoofd geplakt. Echt heel veel. En daarna moest ik in een groot bed liggen. Gelukkig kon ik mijn papa zien, die zat op een stoel naast mijn bed een boek te lezen. Ondanks dat mijn lievelingsknuffel niet was meegenomen ben ik toch in slaap gevallen.

Het begin is er…

Gisteren was de start van de bouw van mijn slaap- en badkamer. In de tuin achter het huis van papa en mama. Heerlijk, dan hoeft mama me niet meer naar bed te tilen binnenkort. Al is het nu nog wel een beetje een troep hoor. En het heien was ook heel bijzonder. Horen deed ik het niet zo, maar het hele huis trilde, en dat was heel grappig. Ik hoop er half oktober in te kunnen slapen. Heel spannend!

Hard werken, met resultaat!

Sinds enkele maanden werk ik hard aan mijn nekbalans. Ik heb een heel groot hoofd, zoals iedereen wel gezien heeft. En dit heb ik al sinds geboorte. Als het gemeten wordt is het vaak een +2,5 of zelfs +3. Dat betekend dat het tot wel 3x zo groot is als wat hoort bij mijn leeftijd. Ik heb dus eigenlijk al heel lang het hoofd van een vijf/zes jarige op mijn 2 jarige lichaam. En dat is dus heel zwaar voor mijn nek. Dus kan ik mijn hoofd niet zelfstandig overeind houden. Tenminste. Dat kon ik nooit. Nu kan ik, als ik mezelf op mijn buik rol (of met een beetje hulp) dat dus wel. Niet voor heel lang hoor, maar toch. Het lukt me! En dat is heel leuk. Want ik krijg dan allemaal hele leuke reacties. Mama en papa gaan lachen. De fysiotherapeut (een nieuwe, Dorien) gaat blij kijken en m’n zus is heel trots op me. Alleen m’n broer, die kijkt me dan aan van; dat kan ik al lang hoor. Maar ja, hij weet niet zoveel als ik, hij is een beetje dom 😀 😀 😀