Categorie: Uncategorized

Wauw, kijk nou wat The Sensory Shop net in opdracht van Make-A-Wish Nederland kwam plaatsen!!! Deze te gave wenswolk. Ik ben er al helemaal door gebiologeerd en vind hem geweldig. Dankjewel!!! Make A Wish Nederland • The Sensory Shop

WoW. Echt WoW. Kijk nou!! Er is vandaag een airco bezorgd door Jeroen van Qlima (PVG International)!! Hij had mijn mama gehoord op de radio (NPO Radio2) en gaf zomaar een airco cadeau. En hij is nu al thuis gebracht. Ik, en ook zeker mijn papa en mama, zijn overweldigd door dit grote cadeau. Heel dankbaar. En ik zal er zo van genieten als hij straks in mijn slaapunit is geplaatst!! Heel erg bedankt!! Ook aan Ruud de Wild voor de oproep!

Ook dit is het leven met een handicap. Net lag ik nog lekker met konijn op m’n zij te slapen, even later ben ik zeiknat. M’n sonde lekt.
Papa was alleen met mij en, nadat mama op afstand het WKZ had gebeld, gingen papa en ik er naar toe.
Daar werd naar m’n sonde gekeken en die bleek veel te lang! Wel een halve centimeter. En dat is blijkbaar heel veel. Een nieuwe erin dus. Gelukkig vind ik dat niet zo erg.
Hopelijk lekt deze niet (en zit hij ook niet te strak :))

Af en toe heb ik zo’n zin in iets te eten!! Maar ik kan niet zo goed slikken. Daarom heb ik ook een sonde. Maar toch begon ik steeds meer te smakken als er werd gegeten. En dus krijg ik af en toe weer een hapje. Of een slokje. Vier of vijf theelepels haal ik wel eens!! Lekker hoor!!

De beloofde update over het ‘droomhuis’. We zijn derde geworden. En dat is dus net zo erg als 24ste. Of 100ste. Want de nummer 1 MOET accepteren. Dat is de regel bij een medische urgentie. Als je niet accepteert, dan ben je de urgentie kwijt. Toch zijn we wel gaan kijken. Want stel dat nummer 1 niet zou zijn komen opdagen en nummer 2 zou zeggen; het past niet goed genoeg in onze situatie (dat mag wel), dan zouden we het toch worden. Kleine kans, maar toch.
Maar daar aangekomen was al snel duidelijk dat zowel gezin 1 als gezin 2 het wilden hebben. De vraag aan papa of hij nog even boven wilde kijken werd dan ook negatief beantwoord. Waarom zou hij ook, kijken in een huis wat toch alleen maar in zijn dromen van ons zou zijn…
Helaas pindakaas. Huilen en weer opnieuw beginnen met zoeken.

Vandaag zijn we even naar het strand geweest. Het was nog steeds heel mooi weer, lekker warm. En ik heb voor het eerst zand gevoeld, dat was wel heel gek. En de wind smaakte ook gek, ik moest heel veel smakken en aan m’n mond likken… lekker zout.

Mijn temperatuur. Het beïnvloed een groot deel van mijn leven en dat van mijn ouders. De ene keer is het 40,6 de andere keer 37,9. En daar zitten dan maar twee dagen tussen. Een dag later? Kan het weer 38,9 of weer 39.2 zijn. Je weet het niet. Ik ook niet hoor.
Ik voel me wel wat minder prettig als ik het zo warm heb. En dat hele warme weer van de afgelopen weken, dat vond ik ook maar niets. Dan liever dit. Dat ik weer een paar slofjes aan moet als ik naar buiten ga. Vind ik echt lekkerder.
Verder gaat het heel goed eigenlijk.

Omdat er bij mijn PEG-sonde een beetje irritatie zat zijn mijn papa en mama naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek het mee te vallen en werd direct de MIC-KEY-button geplaatst. Geen lange slang dus meer uit mijn buik, maar een klein knopje. Echt fijner.
Ook kan ik, waarschijnlijk door mijn medicatie tegen epilepsie, nu meer geconcentreerd spelen. Zo kan ik een speeltje overpakken van mijn ene naar mijn andere hand. Echt heel leuk. Kan ik soms wel een half uur mee bezig zijn. Daarna ben ik wel heel moe en val lekker in slaap.
Dat doe ik dan ’s nachts weer wat minder. Nou ja, ik hou van vroege ochtenden zal maar zeggen. 5 uur of eventueel 6 uur. Maar langer echt niet. Dan ga ik zo hard brommen dat mijn broer wakker wordt. Hahaha nou dan weet je het wel. Dan moeten mama of papa wel hun bed uit.

Zoals misschien al gezien was aan de zijkant van deze site, op de Instagram Feed, IK BEN WEER THUIS! Yay! … Een dag eerder dan gedacht mocht m’n mama de tassen pakken en m’n papa met de bus naar het WKZ komen. Eindelijk weer naar huis. M’n broer was direct heel lief en kwam naast me zitten. En m’n zus kwam ’s avonds ook nog langs en was ook heel blij.
Eten en slapen ging thuis ook heel goed. En het zitten in m’n wagen ook. En dat was nog best even spannend, want zoals je ziet op de foto; ik heb een buisje uit m’n buik. Een gastrostoma, PEG genaamd. Daar krijg ik m’n eten en medicijnen door. M’n benauwdheid is al bijna helemaal weg, dus dat is superfijn. M’n koorts alleen niet. Die blijft elke dag tussen de 38 en 40 graden. De dokters weten niet hoe het kan, denken dat er iets in m’n hersentjes niet helemaal goed zit. Nou ja, dat is dan maar zo. Verder gaat het gelukkig wel goed!!

Vandaag voor ’t eerst naar de kapper geweest. Nadat mijn papa en mama mij al twee keer zelf geknipt hadden, was het nu echt tijd voor een goede knipbeurt.
Best eng hoor, want ik kan m’n hoofd natuurlijk niet recht houden. Maar, op schoot bij mama, en goed vastgehouden door haar, ging het toch heel goed.
Er is een heleboel afgegaan. En nu ben ik helemaal happy!! 🙂