Ziek…

Ik ben ziek. Heel ziek. Weer een infectie of iets. Een hartslag van boven de 200 voor uren en een saturatie die amper boven de 80 komt. En dat is natuurlijk niet goed. Gelukkig weten mijn papa en mama goed wat ze moeten doen. Ze halen slijm weg uit mijn neus en mond en geven mij zuurstof. Tot wel 5 liter per uur. Op de tweede dag dat ik zo ziek was hebben ze ook de huisarts gebeld met de vraag of ze een onderhouds-antibiotica die ik krijg kunnen verhogen. De dokter is ’s middags langs gekomen en vond dat een goed idee. Ook werd het ziekenhuis al gebeld om hun op de hoogte te stellen dat als het slechter met me gaat ik opgenomen kan worden.

Uiteindelijk ben ik ruim een week heel ziek geweest. Met dag en nacht aan het zuurstof. Pas de laatste dagen werd het zuurstof voorzichtig afgebouwd. … Ik vind het maar niets, dat ziek zijn…

Nog ziek…

Wow. Wat een nacht.
Na gisteravond nog te hebben gespuugd ging ik slapen met een continue-voeding van ORS. Om 2.00 had ik weer diarree. En om 5.00 liet ik iedereen schrikken met een hartslag van 190/210. En dat zakte niet af.
Mama belde toen het ziekenhuis. En daar ben ik vanochtend ook geweest. Op de ‘spoedeisende hulp’. Maar ze kunnen niets doen.
Ik moet aan de ORS blijven en wat paracetamol. Pff en ik heb het warm maar m’n handen en voeten zijn zo koud. Gelukkig ben ik net even in slaap gevallen (en is ook hartslag stuk rustiger). Naast papa. Mama en broerlief Ravi zijn even gaan slapen, die voelen zich ook nog niet optimaal.

Ik op HoiUtrecht.nl

Alweer enige tijd geleden werd mijn papa gevraagd of hij een fotoverhaal kon maken van een dag uit mijn leven. Deze vraag kwam van de website HoiUtrecht, inspirerende verhalen van Utrechters die leven met een beperking, ziekte of stoornis. Toevallig voelde ik mij die week niet zo lekker. Ik had last van mijn ademhaling en werd verneveld en kreeg zuurstof. Maar ik speelde ook in mijn stoel en ging ook onder de douche. Niet allemaal op 1 dag natuurlijk, mijn papa heeft een week lang foto’s gemaakt.
Het resultaat kan je hier nog bekijken:

Fotoverhaal Qwin op HoiUtrecht.nl

PEG

13892149_1232192390154067_607346985270363100_nHelaas is het ziekenhuis nog wat langer ons thuis, maar dat betekend wel dat we niet meer terug hoeven. Morgen wordt de PEG (directe maagsonde) geplaatst. Bloednerveus voor de narcose maar de anesthesist durfde het aan, risico was maar iets hoger dan bij gezonde kinderen en woog niet op tegen verbetering in kwaliteit van leven. Ze nemen er extra de tijd voor maar maakten zich weinig zorgen gezien het zo’n taaie is. En dat issie!

EEG, CT, en meer afkortingen…

Schermafbeelding 2016-07-26 om 21.10.52Ik lig alweer sinds vorige week woensdag in het ziekenhuis. Wel ben ik afgelopen weekend weer even thuis geweest (weekendverlof), maar ik moet ook nog wel even blijven.
Ik heb nog steeds, al maanden, last van zeer hoge koorts (39,8 – 40,5). Ook slijm, hoesten, saturatie dalingen (tot onder de 80). Nou ja, het gaat dus niet zo goed. En een duidelijke oorzaak (bacterie/virus) is er niet.
Dus hebben ze me onderzocht. En onderzocht. En onderzocht. Met een EEG (vanaf morgen zelfs een 24-uurs EEG) en een CT-Scan van m’n longen. Wat ze hebben ontdekt is niet zo heel goed. Ik heb veel meer last van epilepsie dan verwacht. Eigenlijk heb ik dagelijks diverse, nu nog kleine, attacks. Hopelijk kan dit worden onderdrukt door medicatie, zonder dat ik er heel suf van wordt.
Verder wordt er gekeken naar een andere manier van sondevoeding. Niet meer door m’n neus, maar via een directe aansluiting op m’n maag (via m’n buik). Een zogeheten PEG. Maar daarover is pas over een paar dagen overleg, omdat het wel een groot risico is om mij te opereren (i.v.m. narcose). Spannende en vooral vervelende dagen dus weer. Vooral ook voor mama die de hele dag (en nacht) bij me is in het ziekenhuis.

Ziek,…

12974298_1147114948661812_5114885939252019151_nIk blijf maar ziek. Al dagen. Ik voel me ook best ziek. Hoge koorts, tussen de 38,5 en 40,9. En heel veel slijm.
Gelukkig helpen m’n papa en mama me goed het weer kwijt te raken, dat slijm. En trekken ze ook aan de bel als ze het even niet meer weten. Zo ben ik in de afgelopen dagen al bij de huisarts, spoedarts en bij de kinderarts in het WKZ geweest. Nieuwe medicatie en vanaf vandaag/vanmiddag nieuwe voeding. Want misschien ligt het daar wel aan. Niemand weet het eigenlijk.