Hart van Nederland

Gisteren waren er twee meneren bij mij thuis. Ze kwamen mijn vader en moeder interviewen en filmen. Want nog dezelfde avond kwam er een item over mij, en de PGB-problematiek, op de televisie bij het programma ‘Hart van Nederland’ op SBS6. Het filmen ging heel goed, ik vond het niet erg alleen m’n broer was een beetje vervelend, die wilde veel te veel aandacht. Misschien mede daardoor is het item op tv anders geworden dan mijn papa en mama hoopten; iets teveel over geld, iets te weinig over de PGB-problematiek waar niet alleen wij, maar heel veel ouders met hulpbehoefende kindjes mee zitten.
Toch is het een leuk filmpje geworden en is het hopelijk een begin van een verandering! De decentralisatie van de zorg moet weer worden opgeheven en er moet meer naar de mens en minder naar de ‘regeltjes’ gekeken worden!

PGB gezeur continues….

De door het Wilhelminia Kinderziekenhuis aangevraagde PGB-indicatie voor Qwin is afgekeurd door het CIZ. Zij vinden dat Qwin pas als hij vijf jaar is in de WLZ mag. Want onder die leeftijd kan hij nog gewoon beter worden (??).

Maar waar gaat dit nou over?
Als je naar de site van het CIZ zelf gaat is er een PGB-wijzer. Dan kan je kijken of degene waarvoor je de aanvraag gaat doen in de WLZ past. Meestal krijg je trouwens een ‘nee’. Echter, bij ‘meervoudig complex gehandicapt’ met een verstandelijke beperking (blijvend) en 24 uurs toezicht, dan pas je wel in de WLZ. En dat is nou net de omschrijving van Qwin (ook zo beoordeeld door het WKZ).

En dan deze teksten op websites waar je informatie kan inwinnen over PGB’s:

– www.mezzo.nl (stichting mantelzorgers): kinderen die door een beperking intensieve thuiszorg nodig hebben vallen niet onder de Jeugdwet, maar onder de WLZ

– www.regelhulp.nl: kinderen (0-19 jaar) met behoefte aan intensieve kindzorg die ook een verstandelijke beperking hebben, komen in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).

In beide gevallen gaat het niet alleen voor kinderen die in een instelling moet komen, maar ook die thuis verzorgd worden.

De decentralisatie van het zorgstelsel heeft dus hiervoor gezorgd: je hebt een patiënt die een aanvraag doet (of voor zich laat doen door een specialist). De instantie waar je de aanvraag doet wijst deze af en zegt ga maar bij een andere instantie proberen. Die verwijst door naar een derde instantie en die,… die verwijst weer terug naar instantie 1.

Waarom is er niet weer 1 centraal zorgorgaan. Waar alle vragen binnenkomen, worden beoordeeld en keurig worden doorgezet naar de juiste afdeling. Waarom moeten patiënten zelf of hun mantelzorgers dit gaan uitzoeken? Is er dan niemand die snapt dat als je kind ernstig ziek is, je aandacht en tijd daarnaar toe gaat? Of als je zelf Kanker hebt, dat je dan wel wat anders wil doen dan bellen met bureaucratische ongevoelige regeltrutjes?

Wij laten het er niet bij zitten. Wij gaan sowieso in beroep, met hulp. Want die krijgen we gelukkig wel. Een contactpersoon uit de Eerste Kamer, mensen die bij diverse Stichtingen werken die dagelijks met PGB-gezeur werken. Want ook dat… wij zijn niet de enige met deze problemen. Wij zijn 1 van velen. En daarvoor vechten wij ook. ER MOET IETS VERANDEREN!

PGB ellende

Schermafbeelding 2016-03-17 om 10.05.45Als je in Nederland woont denk je altijd dat als er iets is, medisch gezien, je in een gespreid bedje komt. Helaas. Wij hebben niet voor het leven gekozen wat wij nu leiden. Wel voor de kinderen, maar ik had liever 2 knaapjes gehad waar ik achteraan kon rennen in plaats van elke dag geconfronteerd worden met alles wat 1 van beide niet kan.

Wij hebben er bewust voor gekozen om voor Qwin te zorgen. Iets dat uitstekend past in de participatie samenleving, een woord waar Rutte zo op geilde de vorige verkiezingen, waarom blijkt in de praktijk dan het tegenovergestelde waar? Wij hebben een kindje dat 24 uurs toezicht nodig heeft en daardoor beide amper nog kunnen werken. Leven onder of op bijstandsniveau en nergens aan de bak komen want tsja een gehandicapt kind is wel een risicofactor.

Waarom als je dan een pgb herindicatie laat doen door een ziekenhuis dat alles voor je doet omdat zij de juiste wegen kennen, krijgen ook zij te horen dat hij ‘te jong’ is? Zeker als alle artsen verklaren dat hij zijn hele leven lang afhankelijk zal zijn van zorg en dit per maand intensiever zal worden.

Ik weiger om mijn kind weg te brengen omdat dat wel vergoed wordt. Waldo en ik willen zelf voor onze zoon zorgen, wij die dat het beste kunnen en er altijd voor hem zijn. Dus kan er eindelijk eens een instantie zijn die dat toejuicht in plaats van tegenwerkt? Ik vraag geen PGB aan voor de lol maar omdat ik een zorgintensief kind heb wat dat nodig heeft. En inmiddels ben ik zover dat ik niet opgeef tot wij Qwin kunnen geven wat hij nodig heeft.

Wij zijn niet zielig, maar willen wel dat dit onder de aandacht komt. Want wij zijn hierin niet alleen. Honderden gezinnen met EMB-kinderen lopen hier tegenaan want als je niet binnen de gebruikelijke kaders past houd de zorg schijnbaar op.

Cardioloog

Schermafbeelding 2016-03-09 om 12.20.21 Na alle nare nieuws de afgelopen weken hebben wij ook goed nieuws te melden! Voor Qwin ontslagen werd uit het ziekenhuis hadden wij namelijk nog een afspraak bij de cardioloog voor zijn hypoplastische aortaboog met een vernauwing. En wat blijkt? Er is geen vernauwing meer te zien! Hij is volledig weg gegroeid in het afgelopen jaar! Wel loopt zijn aorta anders dan gebruikelijk is en zagen ze enige vorm van reflux tussen de slagen door maar dit was logisch te verklaren.

Wij doen even een dansje!

Als jullie alles vooraf hadden geweten…..

…zouden jullie hem dan laten aborteren?

Die vraag werd mij (Romy) al enkele keren gesteld op de social media. Mijn (ons) antwoord?

Nee. Als ik toen wist wat ik nu weet dan nog had ik ons monstertje niet willen missen. Een zorgenkindje is een verrijking voor je leven. Het vergt behoorlijk wat aanpassingen en je hele toekomstbeeld veranderd, maar hier is hij welkom zoals hij was. Ik had hem om die missende nier (het enige wat wij toen wisten) niet laten aborteren, hij vocht om bij ons te zijn en wij lieten hem zijn.

Qwin leert ons wat echt belangrijk is, wat geduld is, maar ook het begrip houden van heeft hij een andere dimensie gegeven. Natuurlijk waren we even bang. Maar wie is er nou niet bang voor wat hij niet kent?

Qwin was en is welkom zoals hij is.

Mooi appartement te koop

tekoopMijn papa en mama gaan ons appartement in Utrecht te koop zetten. Het is helaas niet mogelijk om hier te blijven, en dat komt een beetje wel door mij (en de aanpassingen die ik nodig heb). Zo is het, best grote, appartement op de tweede verdieping. En een lift, die is er niet. Geen probleem natuurlijk als je lekker kan lopen, maar dat zal ik nooit kunnen. Een een rolstoel gaat zo lastig de trap op.
Ook heeft ons huis een ruime woonkamer. Groot en licht. Maar… voor een bedbox (die ik binnenkort nodig heb) daar is dan, samen met de bank, eettafel en boekenkasten, geen plek meer voor.
Er waren in ons huis 3 slaapkamers, maar 1 daarvan is, door iemand voordat papa het huis kocht, al samen gegaan. Nu zijn er dus 2 grote slaapkamers. En dat is met z’n vijven soms ook een beetje krap.

Goed. Het is dus een leuk appartement. Mooie vloer, ruim balkon op het zuid-westen, gratis parkeren voor de deur, gezonde actieve VvE, 3 minuten lopen vanaf het station Utrecht Overvecht, winkeltjes aan de overkant en grootwinkelcentrum op 10 minuten lopen.

Iemand nu al interesse? Mag hoor! … We weten alleen nog niet helemaal precies wanneer we echt weg zijn, want we hebben nog geen vervangende woonruimte :/

Rode Neuzen Run voor Elara, 21 mei 2016

12794382_1112862365420404_8192879157187373210_nDe mama en papa van Elara* organiseren, op 21 mei 2016, de ‘Rode Neuzen Run Voor Elara‘. Dat doen ze ter nagedachtenis aan hun overleden kindje Elara. Elara zou dit jaar 3 jaar oud geworden zijn.

Vorig jaar organiseerden ze ook een sponsorrun, toen volledig voor de CliniClows! Een geweldig initiatief. Dit jaar hebben ze nog een ander doel, namelijk… mij. Heel bijzonder dat dit voor mij (en mijn papa en mama) gedaan wordt!

Wie is Elara?
Heb jij nog nooit gehoord van Elara*, dan vertel ik je bij deze graag wie zij was. Elara is geboren op 15 juni 2013 met een zeer zeldzame ziekte. Elara haar ziekte was zo ernstig, dat zij ontzettend veel medicatie kreeg omdat zij de hele dag in pijn was. Elara kon alleen maar liggen en had veel afwijkingen. Elara heeft meer in het ziekenhuis gelegen dan dat zij thuis was en dit was voor zowel Elara als haar papa en mama enorm slopend. Ondanks alles was Elara ontzettend vrolijk en heeft zij duizenden mensen geïnspireerd. Zelfs na haar overlijden!

Wanneer?
Ter ere van dappere dodo Elara* haar derde verjaardag: de Rode Neuzen Run ter nagedachtenis aan Elara op 21 mei 2016 in Sportcentrum Houten – The Dome om 11 uur! Sportcentrum Houten – The Dome stelt hun sporthal + kantine ter beschikking voor ons om geld op te halen voor het goede doel! http://www.sportcentrum-houten.nl. Dit is dus ruim een maand voor Elara drie jaar zou zijn geworden.

Hoi. Ik ben Qwin!

Hoi. Ik ben Qwin. Ik ben geboren op 3 januari 2015, een paar minuten na mijn broer. Ja, ik ben de tweede van een tweeling!
Ik ben alleen echt anders dan mijn broer. Ik heb ‘minder’, in mijn chromosoom 5. Een chromosoom is een bouwsteen van het DNA. En daar mis ik dus iets in. De medische notitie: 5q14.3q23.2 Dat betekend; een deletie (ontbreking) op de ‘lange arm’ van het 5e chromosoom van totaal 34Mbp (mega basepairs). En dat is heel veel, zo zeggen ze.

Ik kan dus heel veel niet. En zal dat ook nooit kunnen. Maar ik kan wel lachen. En genieten van mijn ouders. En m’n broer en zus. Ik ben Qwin. En dit is mijn site. Onderhouden door mijn papa en mama.