Rode Neuzen Run voor Elara, 21 mei 2016

12794382_1112862365420404_8192879157187373210_nDe mama en papa van Elara* organiseren, op 21 mei 2016, de ‘Rode Neuzen Run Voor Elara‘. Dat doen ze ter nagedachtenis aan hun overleden kindje Elara. Elara zou dit jaar 3 jaar oud geworden zijn.

Vorig jaar organiseerden ze ook een sponsorrun, toen volledig voor de CliniClows! Een geweldig initiatief. Dit jaar hebben ze nog een ander doel, namelijk… mij. Heel bijzonder dat dit voor mij (en mijn papa en mama) gedaan wordt!

Wie is Elara?
Heb jij nog nooit gehoord van Elara*, dan vertel ik je bij deze graag wie zij was. Elara is geboren op 15 juni 2013 met een zeer zeldzame ziekte. Elara haar ziekte was zo ernstig, dat zij ontzettend veel medicatie kreeg omdat zij de hele dag in pijn was. Elara kon alleen maar liggen en had veel afwijkingen. Elara heeft meer in het ziekenhuis gelegen dan dat zij thuis was en dit was voor zowel Elara als haar papa en mama enorm slopend. Ondanks alles was Elara ontzettend vrolijk en heeft zij duizenden mensen geïnspireerd. Zelfs na haar overlijden!

Wanneer?
Ter ere van dappere dodo Elara* haar derde verjaardag: de Rode Neuzen Run ter nagedachtenis aan Elara op 21 mei 2016 in Sportcentrum Houten – The Dome om 11 uur! Sportcentrum Houten – The Dome stelt hun sporthal + kantine ter beschikking voor ons om geld op te halen voor het goede doel! http://www.sportcentrum-houten.nl. Dit is dus ruim een maand voor Elara drie jaar zou zijn geworden.

Hoi. Ik ben Qwin!

Hoi. Ik ben Qwin. Ik ben geboren op 3 januari 2015, een paar minuten na mijn broer. Ja, ik ben de tweede van een tweeling!
Ik ben alleen echt anders dan mijn broer. Ik heb ‘minder’, in mijn chromosoom 5. Een chromosoom is een bouwsteen van het DNA. En daar mis ik dus iets in. De medische notitie: 5q14.3q23.2 Dat betekend; een deletie (ontbreking) op de ‘lange arm’ van het 5e chromosoom van totaal 34Mbp (mega basepairs). En dat is heel veel, zo zeggen ze.

Ik kan dus heel veel niet. En zal dat ook nooit kunnen. Maar ik kan wel lachen. En genieten van mijn ouders. En m’n broer en zus. Ik ben Qwin. En dit is mijn site. Onderhouden door mijn papa en mama.