Categorie: Uncategorized

Afgelopen weekend hebben mijn papa en mama, dankzij de vele donaties, een (tweedehands) rolstoelfiets voor mij gekocht. Nu kunnen we er heerlijk met zijn allen op uit! Het was even wennen, vooral voor papa, maar wel ontzettend leuk! 

Na alle nare nieuws de afgelopen weken hebben wij ook goed nieuws te melden! Voor Qwin ontslagen werd uit het ziekenhuis hadden wij namelijk nog een afspraak bij de cardioloog voor zijn hypoplastische aortaboog met een vernauwing. En wat blijkt? Er is geen vernauwing meer te zien! Hij is volledig weg gegroeid in het afgelopen jaar! Wel loopt zijn aorta anders dan gebruikelijk is en zagen ze enige vorm van reflux tussen de slagen door maar dit was logisch te verklaren.

Wij doen even een dansje!

…zouden jullie hem dan laten aborteren?

Die vraag werd mij (Romy) al enkele keren gesteld op de social media. Mijn (ons) antwoord?

Nee. Als ik toen wist wat ik nu weet dan nog had ik ons monstertje niet willen missen. Een zorgenkindje is een verrijking voor je leven. Het vergt behoorlijk wat aanpassingen en je hele toekomstbeeld veranderd, maar hier is hij welkom zoals hij was. Ik had hem om die missende nier (het enige wat wij toen wisten) niet laten aborteren, hij vocht om bij ons te zijn en wij lieten hem zijn.

Qwin leert ons wat echt belangrijk is, wat geduld is, maar ook het begrip houden van heeft hij een andere dimensie gegeven. Natuurlijk waren we even bang. Maar wie is er nou niet bang voor wat hij niet kent?

Qwin was en is welkom zoals hij is.

Met een ballon spelen in m’n stoel. Dat is toch heerlijk!

Mijn papa en mama gaan ons appartement in Utrecht te koop zetten. Het is helaas niet mogelijk om hier te blijven, en dat komt een beetje wel door mij (en de aanpassingen die ik nodig heb). Zo is het, best grote, appartement op de tweede verdieping. En een lift, die is er niet. Geen probleem natuurlijk als je lekker kan lopen, maar dat zal ik nooit kunnen. Een een rolstoel gaat zo lastig de trap op.
Ook heeft ons huis een ruime woonkamer. Groot en licht. Maar… voor een bedbox (die ik binnenkort nodig heb) daar is dan, samen met de bank, eettafel en boekenkasten, geen plek meer voor.
Er waren in ons huis 3 slaapkamers, maar 1 daarvan is, door iemand voordat papa het huis kocht, al samen gegaan. Nu zijn er dus 2 grote slaapkamers. En dat is met z’n vijven soms ook een beetje krap.

Goed. Het is dus een leuk appartement. Mooie vloer, ruim balkon op het zuid-westen, gratis parkeren voor de deur, gezonde actieve VvE, 3 minuten lopen vanaf het station Utrecht Overvecht, winkeltjes aan de overkant en grootwinkelcentrum op 10 minuten lopen.

Iemand nu al interesse? Mag hoor! … We weten alleen nog niet helemaal precies wanneer we echt weg zijn, want we hebben nog geen vervangende woonruimte :/

De mama en papa van Elara* organiseren, op 21 mei 2016, de ‘Rode Neuzen Run Voor Elara‘. Dat doen ze ter nagedachtenis aan hun overleden kindje Elara. Elara zou dit jaar 3 jaar oud geworden zijn.

Vorig jaar organiseerden ze ook een sponsorrun, toen volledig voor de CliniClows! Een geweldig initiatief. Dit jaar hebben ze nog een ander doel, namelijk… mij. Heel bijzonder dat dit voor mij (en mijn papa en mama) gedaan wordt!

Wie is Elara?
Heb jij nog nooit gehoord van Elara*, dan vertel ik je bij deze graag wie zij was. Elara is geboren op 15 juni 2013 met een zeer zeldzame ziekte. Elara haar ziekte was zo ernstig, dat zij ontzettend veel medicatie kreeg omdat zij de hele dag in pijn was. Elara kon alleen maar liggen en had veel afwijkingen. Elara heeft meer in het ziekenhuis gelegen dan dat zij thuis was en dit was voor zowel Elara als haar papa en mama enorm slopend. Ondanks alles was Elara ontzettend vrolijk en heeft zij duizenden mensen geïnspireerd. Zelfs na haar overlijden!

Wanneer?
Ter ere van dappere dodo Elara* haar derde verjaardag: de Rode Neuzen Run ter nagedachtenis aan Elara op 21 mei 2016 in Sportcentrum Houten – The Dome om 11 uur! Sportcentrum Houten – The Dome stelt hun sporthal + kantine ter beschikking voor ons om geld op te halen voor het goede doel! http://www.sportcentrum-houten.nl. Dit is dus ruim een maand voor Elara drie jaar zou zijn geworden.

Hoi. Ik ben Qwin. Ik ben geboren op 3 januari 2015, een paar minuten na mijn broer. Ja, ik ben de tweede van een tweeling!
Ik ben alleen echt anders dan mijn broer. Ik heb ‘minder’, in mijn chromosoom 5. Een chromosoom is een bouwsteen van het DNA. En daar mis ik dus iets in. De medische notitie: 5q14.3q23.2 Dat betekend; een deletie (ontbreking) op de ‘lange arm’ van het 5e chromosoom van totaal 34Mbp (mega basepairs). En dat is heel veel, zo zeggen ze.

Ik kan dus heel veel niet. En zal dat ook nooit kunnen. Maar ik kan wel lachen. En genieten van mijn ouders. En m’n broer en zus. Ik ben Qwin. En dit is mijn site. Onderhouden door mijn papa en mama.

Ik ben nu 5 dagen oud. Ik mag voor 1 van de eerste keren bij mama liggen. Op de Intensive Care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Het is nog even vechten voor me, zo’n geboorte is niet makkelijk hoor.