Mama Romy heeft, via Facebook en Instagram, Vraag & Antwoord geplaatst. Nu ook hier te lezen.
Aanbouw is af!
Het is alweer ruim twee weken geleden dat de bouwvakkers voor het laatst aan het werk waren bij ons in huis. De aanbouw is af! Ja echt waar, af! Okay, er moet nog iets gedaan worden aan de verwarming die niet warm (genoeg) wil worden. En een schuifdeur die een beetje aanloopt. En er komt nog een schilder om de gang netjes te maken. En de airco moet nog geïnstalleerd worden. Maar dan. Dan is het ook echt helemaal klaar. Ondertussen slaap ik al vijf dagen beneden. En dat bevalt mij prima. Ik hoef niet meer die enge trap op en af en ik heb ook nog eens een veel groter bed. Daarin kan ik lekker rollen en zelfs helemaal omdraaien. Of dat nou de bedoeling is, dat weet ik niet. Maar ik kan het wel.
Ook ben ik al twee keer in bad geweest. Maar dat vind ik nog niet zo heel leuk. Beetje eng zelfs. Maar goed, daar moet ik nog aan wennen denk ik.
Verder gaat het wel goed met mij. Ik ben heel druk met spelen en met omrollen (o.a. fysiotherapie). Wel heb ik wat last van mijn keel en ben daardoor ook een beetje benauwd. Maar klagen doen we niet aan.
De aanbouw vordert
En zo is er niets, zo staat er een muur. De aanbouw gaat behoorlijk snel, ondanks dat het weer soms niet zo mee werkt. Vooral de komende week schijnt heel slecht te zijn met heel veel regen. Maar, zo hoorde ik tenminste, ze gaan proberen om al VOOR het weekend een deel van het dak erop te hebben. En wie weet wel alles!!
Het begin is er…
Gisteren was de start van de bouw van mijn slaap- en badkamer. In de tuin achter het huis van papa en mama. Heerlijk, dan hoeft mama me niet meer naar bed te tilen binnenkort. Al is het nu nog wel een beetje een troep hoor. En het heien was ook heel bijzonder. Horen deed ik het niet zo, maar het hele huis trilde, en dat was heel grappig. Ik hoop er half oktober in te kunnen slapen. Heel spannend!
Hard werken, met resultaat!
Sinds enkele maanden werk ik hard aan mijn nekbalans. Ik heb een heel groot hoofd, zoals iedereen wel gezien heeft. En dit heb ik al sinds geboorte. Als het gemeten wordt is het vaak een +2,5 of zelfs +3. Dat betekend dat het tot wel 3x zo groot is als wat hoort bij mijn leeftijd. Ik heb dus eigenlijk al heel lang het hoofd van een vijf/zes jarige op mijn 2 jarige lichaam. En dat is dus heel zwaar voor mijn nek. Dus kan ik mijn hoofd niet zelfstandig overeind houden. Tenminste. Dat kon ik nooit. Nu kan ik, als ik mezelf op mijn buik rol (of met een beetje hulp) dat dus wel. Niet voor heel lang hoor, maar toch. Het lukt me! En dat is heel leuk. Want ik krijg dan allemaal hele leuke reacties. Mama en papa gaan lachen. De fysiotherapeut (een nieuwe, Dorien) gaat blij kijken en m’n zus is heel trots op me. Alleen m’n broer, die kijkt me dan aan van; dat kan ik al lang hoor. Maar ja, hij weet niet zoveel als ik, hij is een beetje dom 😀 😀 😀
Wauw, kijk nou wat The Sensory Shop net in opdracht van Make-A-Wish Nederland kwam plaatsen!!! Deze te gave wenswolk. Ik ben er al helemaal door gebiologeerd en vind hem geweldig. Dankjewel!!! Make A Wish Nederland • The Sensory Shop
Een airco! Dankzij Ruud de Wild!
WoW. Echt WoW. Kijk nou!! Er is vandaag een airco bezorgd door Jeroen van Qlima (PVG International)!! Hij had mijn mama gehoord op de radio (NPO Radio2) en gaf zomaar een airco cadeau. En hij is nu al thuis gebracht. Ik, en ook zeker mijn papa en mama, zijn overweldigd door dit grote cadeau. Heel dankbaar. En ik zal er zo van genieten als hij straks in mijn slaapunit is geplaatst!! Heel erg bedankt!! Ook aan Ruud de Wild voor de oproep!
Mijn mama heeft een webwinkel
Mijn mama heeft, met een beetje hulp van papa, een eigen webwinkel geopend. Daarin gaat ze haar creatieve spulletjes verkopen die ze zelf maakt. Zoals bedrukte rompertjes, T-shirts, tassen. Maar ook gehaakte sjaals, mutsen en knuffeltjes. Of speenkoorden. En nog veel meer. Knap he? Dat maakt mijn mama allemaal helemaal zelf. Ik ben heel trots op mijn mama! De webwinkel is te vinden via: www.modeliefjemaakt.nl
M’n nieuwe wheels!
Sinds kort heb ik een nieuw vervoersmiddel. Een rolstoel. Matzwart met drakenwielen. Mooi he? Ik ben er heel blij mee, al zit ik nog niet helemaal optimaal erin. Als de rolstoel in de bus vast staat, zit ik wel veel lekkerder. Hij wiebelt namelijk niet zoveel. En dat is wel heel fijn.
Wonen, spelen en meer
We wonen nu met z’n vijfen alweer twee maanden in ons nieuwe huis. Ik heb een mooie grote bedbox, midden in de woonkamer. Heerlijk, want daarin kan ik spelen, liggen, in slaap vallen, ronddraaien en nog veel meer zonder dat ik mezelf kan bezeren. Geweldig dus. Nu slaap ik nog boven, bij m’n papa en mama op de kamer. Maar er wordt zelfs een uitbouw gebouwd in de tuin, waar ik straks kan slapen. Voor papa en mama vooral fijn, want nu ben ik nog 15 kg (ook al heel wat) maar ik groei natuurlijk gewoon verder. Wat er nog meer fijn is aan het nieuwe huis. Nou, de bus staat op onze oprit. Dus mijn wagen kan erin en eruit zonder problemen. Altijd plek. Ook is er dus heel veel ruimte. En, ook heel belangrijk, het is een stuk leuker voor m’n broer en zus. Die kunnen heerlijk op straat spelen zonder (te) veel zorgen. En papa en mama genieten ook. Komen zelfs af en toe een beetje tot rust, al moest er heel veel aan het huis geklust worden en is het nog niet volledig af. Maar dat geeft niet. Het is hier SUPERfijn!