Als je in Nederland woont denk je altijd dat als er iets is, medisch gezien, je in een gespreid bedje komt. Helaas. Wij hebben niet voor het leven gekozen wat wij nu leiden. Wel voor de kinderen, maar ik had liever 2 knaapjes gehad waar ik achteraan kon rennen in plaats van elke dag geconfronteerd worden met alles wat 1 van beide niet kan.
Wij hebben er bewust voor gekozen om voor Qwin te zorgen. Iets dat uitstekend past in de participatie samenleving, een woord waar Rutte zo op geilde de vorige verkiezingen, waarom blijkt in de praktijk dan het tegenovergestelde waar? Wij hebben een kindje dat 24 uurs toezicht nodig heeft en daardoor beide amper nog kunnen werken. Leven onder of op bijstandsniveau en nergens aan de bak komen want tsja een gehandicapt kind is wel een risicofactor.
Waarom als je dan een pgb herindicatie laat doen door een ziekenhuis dat alles voor je doet omdat zij de juiste wegen kennen, krijgen ook zij te horen dat hij ’te jong’ is? Zeker als alle artsen verklaren dat hij zijn hele leven lang afhankelijk zal zijn van zorg en dit per maand intensiever zal worden.
Ik weiger om mijn kind weg te brengen omdat dat wel vergoed wordt. Waldo en ik willen zelf voor onze zoon zorgen, wij die dat het beste kunnen en er altijd voor hem zijn. Dus kan er eindelijk eens een instantie zijn die dat toejuicht in plaats van tegenwerkt? Ik vraag geen PGB aan voor de lol maar omdat ik een zorgintensief kind heb wat dat nodig heeft. En inmiddels ben ik zover dat ik niet opgeef tot wij Qwin kunnen geven wat hij nodig heeft.
Wij zijn niet zielig, maar willen wel dat dit onder de aandacht komt. Want wij zijn hierin niet alleen. Honderden gezinnen met EMB-kinderen lopen hier tegenaan want als je niet binnen de gebruikelijke kaders past houd de zorg schijnbaar op.