Mijn mama beantwoorde vandaag wat vragen van mensen, dus mocht je nieuwsgierig zijn hier zijn de antwoorden. Als je nog andere dingen wilt weten vraag ze gerust😊
Q&A
1. Wat mankeert Qwin nu precies?
Qwin mist een deel van chromosoom 5. Voor zover nu bekens is de grootste ooit gemeten. Wat het allemaal in gaat houden is nog niet bekend omdat van veel de werking nog niet bekend is. Wat wel bekend is:
Qwin heeft epilepsie
Verhoogde kans op vroege variant van parkinson
Verhoogde kans op darmkanker door missen van het APC gen
En er zitten nog enkele hoor en visus problemen bij (van de laatste heeft hij nog geen last gelukkig)
Hypoplastische aortaboog
Zware verstandelijke beperking
Ernstig lichamelijk beperkt
Autistisch
2. Hoe is je zwangerschap verlopen?
Eigenlijk is mijn zwangerschap heel goed verlopen. Tot de 20e week eigenlijk een zorgeloze zwangerschap. Geen kwaaltjes. Bij de 20 weken echo bleek dat Qwin een nier miste, dan kom je in een soort rollercoaster en na urenlang echt zoeken bleek dat hij mogelijk ook nog een hartafwijking had, dit was alleen niet goed meer te monitoren omdat zijn ribbenkast ervoor zat. Hierdoor werd ik overgeplaatst van het streekziekenhuis naar het academische ziekenhuis.
Net na de kerst kreeg ik last van jeuk en af en toe steken. Na een controle bleek ik al een paar dagen weeen te hebben en werd ik opgenomen. Na remming en longrijping zijn ze met 32 weken en 5 dagen geboren op 3 januari 2015.
3. Wat gebeurde er na de geboorte? Wat was je gevoel?
Het was een zaterdag en die ochtend appte ik Waldo nog “ik mag vandaag naar huis, nergens last meer van” om tijdens de dagelijke CTG een uur later in een weeenstorm te belanden. Snel naar de verloskamers waar ze de boel nog moesten remmen want er was geen OK beschikbaar, maar ondanks de remming bleven de weeen maar komen. Uiteindelijk zijn ze om 13.59 en 14.00 geboren. Ravi kwam krijsend ter wereld, Qwin blauw, als een hoopje ellende. Beide verdwenen direct naar de andere kamer om onderzocht te worden. Mijn man mocht af en toe even bij Qwin kijken maar werd slim genoeg elke keer naar Ravi toegetrokken. Qwin had een moeilijke start, wetlung en cpap nodig. En ik had geen flauw benul de eerste uren hoe ze eruit zagen. Pas na 2 uur zag ik Ravi voor het eerst, en die avond pas Qwin. Qwin kon ik pas een dag later voor het eerst vast houden. Dat was intens verdrietig.
4. Bestaat er een kans dat Qwin jullie overleefd?
Er is een (hele kleine)kans, maar wij hopen van niet. Dit omdat wij niemand met zijn zorg op willen zadelen.
5. Hoe ga je om met negativiteit?
Pfoe…. Soms denk ik laat maar lullen, en leg ik het naast me neer. Soms grijpt het me ontzettend aan en ben ik dagen van slag.
6. Heb je het gevoel dat Ravi of Indie wat tekort komen?
Nee, haha die eist zijn aandacht wel op en Indie heeft gelukkig veel vriendinnen in de buurt.
7. Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet kwijt raakt? Wat geeft jouw energie?
Ik kan intens gelukkig worden van haken. Even helemaal niets en iets maken. Ook gewoon creatief bezig zijn. Mezelf ben ik al een aantal keer kwijt geraakt, gelukkig heb ik een vent die zorgt dat ik dan niet verdwaal en de kids die me op de been houden.
8. Heeft Ravi door dat Qwin iets mankeert?
Af en toe is Qwin stuk… Dan snapt hij niet waarom Qwin niet lekker wild meespeelt. Maar vaker dat hij heel lief Qwin een kusje komt geven of gek doet voor de box.
9. Hoe denken jullie dat de toekomst wordt voor Qwin?
Wij hopen dat Qwin zijn beperkte ontwikkeling voort zet zodat hij hopelijk nog leert zitten en een bepaalde vorm van communicatie aanleert. Wij zijn bezig met logopedie en in overleg met de medici willen we gaan kijken of communicatie via gebarentaal mogelijk is.
10. Hoe zien jullie de zorg voor Qwin in de toekomst?
Wij willen de zorg zolang dat mogelijk is zelf doen. Wel denken wij erover na om af en toe een ‘oppas’ te nemen net zoals elk normaal gezin wel eens doet (het regelen van die oppas is dan weer niet zo simpel) maar wij sluiten niet uit dat er nooit PGB’ers in dienst komen of dat Qwin tzt naar een instelling zal gaan, maar alleen als blijkt dat dat beter is voor Qwin of als de rest van het gezin er onder lijdt.
11. Wat is EMB
EMB staat voor Ernstig meervoudig beperkt.
12. Hoe gaan jullie om met het toekomstbeeld?
We proberen zoveel mogelijk dingen te blijven doen als een normaal gezin, want een vakantiehuisje met slaapkamer op de begane grond, en binnen zoveel km is prima te doen. Maar af en toe benauwd het ons ook, al onze dromen, reizen door Amerika, Japan, maar ook werkgerelateerd. Soms ineens jaagt het ons enorm angst aan. Want wat als hij er ineens niet meer is?
13. Doen jullie wel eens een date-night?
Sinds de geboorte van de jongens (2015) hebben wij denk ik 4x een avondje vrij gehad, maar zoals hierboven te lezen is zijn we daar wel mee bezig om 1x per maand of 2 maanden er een keer uit te kunnen.
14. Hebben jullie wel eens me-time?
Die gunnen we elkaar. Ik heb sinds we zijn verhuisd een heerlijke hobbyzolder waar ik graag mag zitten freubelen. En Waldo wil graag aan de oldtimer leren sleutelen.
15. Hoe is jullie dagritme?
Voor Qwin begint de dag vaak ergens tussen 04.30 en 06.00. Dan loopt hij te sputteren in bed, en vaak krijgt hij dan baby tv zodat hij tot 07.00 nog lekker in bed kan blijven zodat wij ook aan onze nachtrust toekomen. Vaak rond 08.00 krijgt hij dan zijn eten, medicatie en speelt hij lekker in de box.
Zijn voeding loopt in 2 uur in. Daarna gaan we vaak op de grond oefeningen doen om zo zijn nekbalans te trainen, of gaan lekker op pad. De oefeningen doen we 2x per dag een half uur. Ook zijn spieren strekken om vergroeien te voorkomen. Rond 15.00 krijgt Qwin weer een voeding. Vaak doet Qwin overdag alleen maar hazeslaapjes dus de hele dag ben je wel met hem bezig.
Tussendoor gaan we of met zijn allen of omstebeurten met Ravi even lekker op pad, dat is maar net hoe het uit komt en hoe Qwin zich voelt.
Rond 17.30 gaan we vaak met zijn allen aan tafel, Qwin vind dit extreem gezellig en smakt er dan rustig op los.
Na het eten spelen we nog even met zijn allen en rond 19.00 gaat Ravi naar bed en na wat quality knuffels gaat Qwin om 19.45 naar bed. Zijn zus rond 20.00 en dan hebben we eindelijk even rust.
16. Hoe is jullie nachtritme?
Qwin gaat rond 19.45 naar bed. Vaak valt hij dan wel snel in slaap, maar ’s nachts ligt hij uren wakker. En rond 04.30 is het gedaan met de slaap en wil hij het liefste spelen. Tussendoor zijn we vaak nog wel eens wakker van de alarmen (saturatiedalingen), sensorfouten of de sondepomp die een fout geeft. Qwin slaapt nu nog naast mij in een peutercosleeper, en gaat vanaf volgende week in zijn aanbouw slapen. Ravi slaapt vaak gewoon door maar zit nu in zijn bang voor monsters fase en heeft soms nachtmerries.
17. Hoe is Qwin zijn ontwikkeling?
Qwin lijkt zich vooralsnog te blijven ontwikkelen. Het is niet snel maar hij volgt wel zijn eigen lijntje. We hopen dat dit beeld zich blijft voortzetten zodat hij toch ooit leert zitten of beter leert communiceren met ons.
18. Zijn jullie veel vrienden verloren?
Vooral veel familie. Maar ondanks dat we ook wel vrienden zijn verloren heb ik er ook een aantal hele lieve vriendinnen voor teruggekregen die mij (en andersom uiteraard ook) volledig steunen en waar ik altijd mijn hart bij kan luchten <3
19. Hoe vind je balans tussen de zorg voor Qwin en aandacht voor Ravi?
Dit gaat doordat Waldo ook thuis is. Zodat je af en toe even met Ravi alleen weg kan naar echte peuterdingen waar Qwin niets aan heeft. We proberen dit wel af te wisselen, en ook vaak genoeg als compleet gezin op pad te gaan. Qwin heeft er niet zoveel aan, maar die vind het vooral gezellig om bij ons te zijn. De rest van de kids vind dat ook fijn, hoewel ze nu wel merken dat doordat Qwin mee is bepaalde dingen niet kunnen.
20. Hoe gaat het met jou?
Het gaat. Ik probeer me staande te houden in de boze wolven wereld. Alle geregel en gevecht om normaal voor je kind te kunnen zorgen gaat je niet in de koude kleren zitten. Ik heb regelmatig mijn baaldagen, maar dat is wel goed…. Je verlegt je grenzen en als het maar lang genoeg niet normaal gaat wordt het vanzelf normaal..
21. Wat vind je de mooiste mijlpaal van Qwin?
Ik denk dat dat toch wel het omrollen en oprichten van zijn hoofd is. Dat geeft zijn wereld zoveel meer perspectief. Ik weet nog de eerste keer dat hij de andere kant op rolde, en doorrolde. Dat was nog niet zolang geleden. Zat ik hoor huilend op het kleed in mijn handen te klappen.
22. Gaat Qwin wel eens uit logeren? Zo nee zouden jullie dit ter zijner tijd nog wel willen?
Qwin gaat nu nog niet naar een logeerhuis. Of dat ooit gaat gebeuren? Geen idée. De laatste tijd hoor je meer negatieve verhalen over de logeerhuizen dan de positieve (zorg op afstand via een babyfoon in de nacht) dus dichtstbijzijnde hulp op 15 minuten rijden, wat als er brand uit breekt? Of wat als hij saturatiedalingen krijgt door zijn epilepsie en ze zijn er niet op tijd?
Nee ik zou dan als hij slecht blijkt te slapen eerder nog nachtzorg thuis inzetten. Zodat Qwin de intensieve aandacht krijgt die hij nodig heeft.