Ik lig alweer sinds vorige week woensdag in het ziekenhuis. Wel ben ik afgelopen weekend weer even thuis geweest (weekendverlof), maar ik moet ook nog wel even blijven.
Ik heb nog steeds, al maanden, last van zeer hoge koorts (39,8 – 40,5). Ook slijm, hoesten, saturatie dalingen (tot onder de 80). Nou ja, het gaat dus niet zo goed. En een duidelijke oorzaak (bacterie/virus) is er niet.
Dus hebben ze me onderzocht. En onderzocht. En onderzocht. Met een EEG (vanaf morgen zelfs een 24-uurs EEG) en een CT-Scan van m’n longen. Wat ze hebben ontdekt is niet zo heel goed. Ik heb veel meer last van epilepsie dan verwacht. Eigenlijk heb ik dagelijks diverse, nu nog kleine, attacks. Hopelijk kan dit worden onderdrukt door medicatie, zonder dat ik er heel suf van wordt.
Verder wordt er gekeken naar een andere manier van sondevoeding. Niet meer door m’n neus, maar via een directe aansluiting op m’n maag (via m’n buik). Een zogeheten PEG. Maar daarover is pas over een paar dagen overleg, omdat het wel een groot risico is om mij te opereren (i.v.m. narcose). Spannende en vooral vervelende dagen dus weer. Vooral ook voor mama die de hele dag (en nacht) bij me is in het ziekenhuis.
Naar de inhoud springen
Mijn leven met een chromosoom afwijking
Leven met een 5q14.3q23.2 deletie
