Wonen, spelen en meer

We wonen nu met z’n vijfen alweer twee maanden in ons nieuwe huis. Ik heb een mooie grote bedbox, midden in de woonkamer. Heerlijk, want daarin kan ik spelen, liggen, in slaap vallen, ronddraaien en nog veel meer zonder dat ik mezelf kan bezeren. Geweldig dus. Nu slaap ik nog boven, bij m’n papa en mama op de kamer. Maar er wordt zelfs een uitbouw gebouwd in de tuin, waar ik straks kan slapen. Voor papa en mama vooral fijn, want nu ben ik nog 15 kg (ook al heel wat) maar ik groei natuurlijk gewoon verder. Wat er nog meer fijn is aan het nieuwe huis. Nou, de bus staat op onze oprit. Dus mijn wagen kan erin en eruit zonder problemen. Altijd plek. Ook is er dus heel veel ruimte. En, ook heel belangrijk, het is een stuk leuker voor m’n broer en zus. Die kunnen heerlijk op straat spelen zonder (te) veel zorgen. En papa en mama genieten ook. Komen zelfs af en toe een beetje tot rust, al moest er heel veel aan het huis geklust worden en is het nog niet volledig af. Maar dat geeft niet. Het is hier SUPERfijn!

JAA! We gaan verhuizen!

Al veel te lang geleden dat er hier een nieuw bericht is geplaatst. Maar hier is er dan een. Na een zoektocht van anderhalf jaar hebben we EEN HUIS! Echt waar! En we gaan al einde van deze maand verhuizen!
Papa en mama zijn nu, samen met veel hulp, druk aan het klussen in het huis. Schilderen, laminaat leggen, pvc vloer beneden, etc. etc. Er moest heel veel gedaan worden. Maar het is een prachtig huis. Met een grote tuin waarin als het goed is mijn ‘zorgkamer’ komt. Zo dat ik lekker beneden kan slapen en douchen.

Toen papa en mama het contract tekenden voor het huis, was er ook een cameraploeg aanwezig van ‘Hart van Nederland’.
Hier is het filmpje te bekijken.

We zijn heel blij met z’n allen. En nog blijer omdat ons huidige huisje is verkocht!

Oeps, m’n sonde lekt…

Ook dit is het leven met een handicap. Net lag ik nog lekker met konijn op m’n zij te slapen, even later ben ik zeiknat. M’n sonde lekt.
Papa was alleen met mij en, nadat mama op afstand het WKZ had gebeld, gingen papa en ik er naar toe.
Daar werd naar m’n sonde gekeken en die bleek veel te lang! Wel een halve centimeter. En dat is blijkbaar heel veel. Een nieuwe erin dus. Gelukkig vind ik dat niet zo erg.
Hopelijk lekt deze niet (en zit hij ook niet te strak :))

Nog ziek…

Wow. Wat een nacht.
Na gisteravond nog te hebben gespuugd ging ik slapen met een continue-voeding van ORS. Om 2.00 had ik weer diarree. En om 5.00 liet ik iedereen schrikken met een hartslag van 190/210. En dat zakte niet af.
Mama belde toen het ziekenhuis. En daar ben ik vanochtend ook geweest. Op de ‘spoedeisende hulp’. Maar ze kunnen niets doen.
Ik moet aan de ORS blijven en wat paracetamol. Pff en ik heb het warm maar m’n handen en voeten zijn zo koud. Gelukkig ben ik net even in slaap gevallen (en is ook hartslag stuk rustiger). Naast papa. Mama en broerlief Ravi zijn even gaan slapen, die voelen zich ook nog niet optimaal.

Derde, het nieuwe laatste…

De beloofde update over het ‘droomhuis’. We zijn derde geworden. En dat is dus net zo erg als 24ste. Of 100ste. Want de nummer 1 MOET accepteren. Dat is de regel bij een medische urgentie. Als je niet accepteert, dan ben je de urgentie kwijt. Toch zijn we wel gaan kijken. Want stel dat nummer 1 niet zou zijn komen opdagen en nummer 2 zou zeggen; het past niet goed genoeg in onze situatie (dat mag wel), dan zouden we het toch worden. Kleine kans, maar toch.
Maar daar aangekomen was al snel duidelijk dat zowel gezin 1 als gezin 2 het wilden hebben. De vraag aan papa of hij nog even boven wilde kijken werd dan ook negatief beantwoord. Waarom zou hij ook, kijken in een huis wat toch alleen maar in zijn dromen van ons zou zijn…
Helaas pindakaas. Huilen en weer opnieuw beginnen met zoeken.

Ik op HoiUtrecht.nl

Alweer enige tijd geleden werd mijn papa gevraagd of hij een fotoverhaal kon maken van een dag uit mijn leven. Deze vraag kwam van de website HoiUtrecht, inspirerende verhalen van Utrechters die leven met een beperking, ziekte of stoornis. Toevallig voelde ik mij die week niet zo lekker. Ik had last van mijn ademhaling en werd verneveld en kreeg zuurstof. Maar ik speelde ook in mijn stoel en ging ook onder de douche. Niet allemaal op 1 dag natuurlijk, mijn papa heeft een week lang foto’s gemaakt.
Het resultaat kan je hier nog bekijken:

Fotoverhaal Qwin op HoiUtrecht.nl

Een nieuw huis. Zou het??

Lang geleden dat er een update kwam. Gelukkig wordt er meer op mijn Facebook geplaatst 🙂 … Maar nu dan een langer stukje. Over een huis. Of niet.

Laten we beginnen bij het begin. Omdat ik, volgens de verwachting, nooit zal kunnen lopen, is het huidige huis waar ik woon, een appartement op de 2e verdieping zonder lift, niet zo heel handig. Ik ben nu bijna twee en weeg zo tegen de 14 kilo. Dat is al best een hele boel, maar nog te doen voor mijn papa. Mama heeft er al wat meer moeite mee. Daarnaast is er in ons huisje geen plek voor een goede bedbox in de woonkamer, dus ik lig op de bank de meeste tijd. In een hoekje, maar ik doe mijn best om te rollen. En dan kan ik dus wel van de bank rollen. Zelf zie ik het gevaar niet, maar papa en mama schrikken zich dan een hoedje.
Dat, met nog een hele boel andere zaken, zijn de reden dat mijn papa en mama om een ‘medische urgentie’ hebben gevraagd voor een verhuizing. Zo krijg je voorrang op andere woningzoekenden. Misschien lijkt dat niet eerlijk, maar aan de andere kant; nog zes tot 10 jaar wachten is echt geen optie.
Goed. De medische urgentie.
Die vraag je aan bij ‘Het Vierde Huis’, een organisatie welke onderdeel is van ‘Woningnet’, wat weer de verzamelplaats is van alle huurwoningen van o.a. Utrecht. ‘Het Vierde Huis’ heeft aangegeven dat het vinden van een geschikt aangepast huis lijkt op het zoeken van een speld in een hooiberg. De kans dat er een geschikt huis komt, is klein. En dat was te merken.
Wij wachten al ruim een jaar op een woning en dat dus MET die urgentie.
Er waren al eerder wat perikelen met geschikte woningen die NIET aangepast waren (toch geschikt omdat ze brede deuren hadden en volledig begane grond). Maar deze gingen aan onze neus voorbij.
Goed. Dat is afgesloten.
Maar dan kwam er plotseling, een paar dagen geleden, een e-mail. Er was een geschikt huis gevonden.

Een eengezinswoning, voldoende slaapkamers, een omgebouwde garage tot zorgunit (slaap- en badkamer), brede deuren. Een tuin. Alles. In een leuke buurt. Leuke straat.
Wij slaakten met z’n allen (ja ik ook) een klein gilletje. Zou het dan toch?

Maar dan…

De email kwam binnen op 6 december. Indien we interesse hadden moesten we reageren naar ‘Het Vierde Huis’ voor 13 december. Dus op 7 december, nadat we hadden gekeken in de straat en bij het huis (erin kan niet), hebben we gereageerd. Wij hebben interesse.
Daarna kregen we een email terug. Onze gegevens waren doorgegeven aan de woningaanbieder. Een, ons niet bekend welke, woningstichting. Die gaat dan, op welke criteria is ons ook niet bekend, een selectie maken uit de geïnteresseerden. Zit je niet bij de selectie; hoor je niets meer. Zo wel dan komt er een kijkdag. Op de kijkdag zelf moet je beslissen of je het huis accepteert. Als je dat doet en er zijn er meerdere, dan komt er een loting.

Wat??

Dus. Er is een instantie die een selectie maakt van een zeer beperkt aantal huizen voor een selecte groep mensen. Die maakt een selectie. Biedt een huis aan. Laat het dan weer verder over aan de Woningstichting. En die laat het over aan ‘het lot’. En alles duurt dagen, weken.

Blijkbaar begrijpt niemand dat wachten VRESELIJK veel stress oplevert. Niet alleen voor ons, maar voor alle gezinnen die hebben gereageerd op een huis. Stress die je er juist NIET bij kan hebben. Want je hebt al de zorg voor een gehandicapt gezinslid. Zorg die ook stress oplevert.

Waarom kan de selectie niet zo gedaan worden dat de instantie ‘Het Vierde Huis’ een lijst bijhoudt van geschikte kandidaten, de mail stuurt MET uitnodiging tot kijken naar kandidaat 1, en bij afwijzen/toch ongeschiktheid huis, de mail pas stuurt aan kandidaat 2. Zo weet nummer 2 nooit dat er een geschikt huis is (geweest). En is de stress ook minder. Kost het meer tijd voor de instanties, ja… dat wel. Maar minder stress bij onder zware druk staande gezinnen. Is dat niets waard??

Of wij het huis ‘hebben’ of niet… dat horen we pas later…
To be continued…

Koorts. Geen koorts. Toch weer koorts

schermafbeelding-2016-09-18-om-20-15-37Mijn temperatuur. Het beïnvloed een groot deel van mijn leven en dat van mijn ouders. De ene keer is het 40,6 de andere keer 37,9. En daar zitten dan maar twee dagen tussen. Een dag later? Kan het weer 38,9 of weer 39.2 zijn. Je weet het niet. Ik ook niet hoor.
Ik voel me wel wat minder prettig als ik het zo warm heb. En dat hele warme weer van de afgelopen weken, dat vond ik ook maar niets. Dan liever dit. Dat ik weer een paar slofjes aan moet als ik naar buiten ga. Vind ik echt lekkerder.
Verder gaat het heel goed eigenlijk.

Omdat er bij mijn PEG-sonde een beetje irritatie zat zijn mijn papa en mama naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek het mee te vallen en werd direct de MIC-KEY-button geplaatst. Geen lange slang dus meer uit mijn buik, maar een klein knopje. Echt fijner.
Ook kan ik, waarschijnlijk door mijn medicatie tegen epilepsie, nu meer geconcentreerd spelen. Zo kan ik een speeltje overpakken van mijn ene naar mijn andere hand. Echt heel leuk. Kan ik soms wel een half uur mee bezig zijn. Daarna ben ik wel heel moe en val lekker in slaap.
Dat doe ik dan ’s nachts weer wat minder. Nou ja, ik hou van vroege ochtenden zal maar zeggen. 5 uur of eventueel 6 uur. Maar langer echt niet. Dan ga ik zo hard brommen dat mijn broer wakker wordt. Hahaha nou dan weet je het wel. Dan moeten mama of papa wel hun bed uit.