Nog ziek…

Wow. Wat een nacht.
Na gisteravond nog te hebben gespuugd ging ik slapen met een continue-voeding van ORS. Om 2.00 had ik weer diarree. En om 5.00 liet ik iedereen schrikken met een hartslag van 190/210. En dat zakte niet af.
Mama belde toen het ziekenhuis. En daar ben ik vanochtend ook geweest. Op de ‘spoedeisende hulp’. Maar ze kunnen niets doen.
Ik moet aan de ORS blijven en wat paracetamol. Pff en ik heb het warm maar m’n handen en voeten zijn zo koud. Gelukkig ben ik net even in slaap gevallen (en is ook hartslag stuk rustiger). Naast papa. Mama en broerlief Ravi zijn even gaan slapen, die voelen zich ook nog niet optimaal.

Derde, het nieuwe laatste…

De beloofde update over het ‘droomhuis’. We zijn derde geworden. En dat is dus net zo erg als 24ste. Of 100ste. Want de nummer 1 MOET accepteren. Dat is de regel bij een medische urgentie. Als je niet accepteert, dan ben je de urgentie kwijt. Toch zijn we wel gaan kijken. Want stel dat nummer 1 niet zou zijn komen opdagen en nummer 2 zou zeggen; het past niet goed genoeg in onze situatie (dat mag wel), dan zouden we het toch worden. Kleine kans, maar toch.
Maar daar aangekomen was al snel duidelijk dat zowel gezin 1 als gezin 2 het wilden hebben. De vraag aan papa of hij nog even boven wilde kijken werd dan ook negatief beantwoord. Waarom zou hij ook, kijken in een huis wat toch alleen maar in zijn dromen van ons zou zijn…
Helaas pindakaas. Huilen en weer opnieuw beginnen met zoeken.

Ik op HoiUtrecht.nl

Alweer enige tijd geleden werd mijn papa gevraagd of hij een fotoverhaal kon maken van een dag uit mijn leven. Deze vraag kwam van de website HoiUtrecht, inspirerende verhalen van Utrechters die leven met een beperking, ziekte of stoornis. Toevallig voelde ik mij die week niet zo lekker. Ik had last van mijn ademhaling en werd verneveld en kreeg zuurstof. Maar ik speelde ook in mijn stoel en ging ook onder de douche. Niet allemaal op 1 dag natuurlijk, mijn papa heeft een week lang foto’s gemaakt.
Het resultaat kan je hier nog bekijken:

Fotoverhaal Qwin op HoiUtrecht.nl

Een nieuw huis. Zou het??

Lang geleden dat er een update kwam. Gelukkig wordt er meer op mijn Facebook geplaatst 🙂 … Maar nu dan een langer stukje. Over een huis. Of niet.

Laten we beginnen bij het begin. Omdat ik, volgens de verwachting, nooit zal kunnen lopen, is het huidige huis waar ik woon, een appartement op de 2e verdieping zonder lift, niet zo heel handig. Ik ben nu bijna twee en weeg zo tegen de 14 kilo. Dat is al best een hele boel, maar nog te doen voor mijn papa. Mama heeft er al wat meer moeite mee. Daarnaast is er in ons huisje geen plek voor een goede bedbox in de woonkamer, dus ik lig op de bank de meeste tijd. In een hoekje, maar ik doe mijn best om te rollen. En dan kan ik dus wel van de bank rollen. Zelf zie ik het gevaar niet, maar papa en mama schrikken zich dan een hoedje.
Dat, met nog een hele boel andere zaken, zijn de reden dat mijn papa en mama om een ‘medische urgentie’ hebben gevraagd voor een verhuizing. Zo krijg je voorrang op andere woningzoekenden. Misschien lijkt dat niet eerlijk, maar aan de andere kant; nog zes tot 10 jaar wachten is echt geen optie.
Goed. De medische urgentie.
Die vraag je aan bij ‘Het Vierde Huis’, een organisatie welke onderdeel is van ‘Woningnet’, wat weer de verzamelplaats is van alle huurwoningen van o.a. Utrecht. ‘Het Vierde Huis’ heeft aangegeven dat het vinden van een geschikt aangepast huis lijkt op het zoeken van een speld in een hooiberg. De kans dat er een geschikt huis komt, is klein. En dat was te merken.
Wij wachten al ruim een jaar op een woning en dat dus MET die urgentie.
Er waren al eerder wat perikelen met geschikte woningen die NIET aangepast waren (toch geschikt omdat ze brede deuren hadden en volledig begane grond). Maar deze gingen aan onze neus voorbij.
Goed. Dat is afgesloten.
Maar dan kwam er plotseling, een paar dagen geleden, een e-mail. Er was een geschikt huis gevonden.

Een eengezinswoning, voldoende slaapkamers, een omgebouwde garage tot zorgunit (slaap- en badkamer), brede deuren. Een tuin. Alles. In een leuke buurt. Leuke straat.
Wij slaakten met z’n allen (ja ik ook) een klein gilletje. Zou het dan toch?

Maar dan…

De email kwam binnen op 6 december. Indien we interesse hadden moesten we reageren naar ‘Het Vierde Huis’ voor 13 december. Dus op 7 december, nadat we hadden gekeken in de straat en bij het huis (erin kan niet), hebben we gereageerd. Wij hebben interesse.
Daarna kregen we een email terug. Onze gegevens waren doorgegeven aan de woningaanbieder. Een, ons niet bekend welke, woningstichting. Die gaat dan, op welke criteria is ons ook niet bekend, een selectie maken uit de geïnteresseerden. Zit je niet bij de selectie; hoor je niets meer. Zo wel dan komt er een kijkdag. Op de kijkdag zelf moet je beslissen of je het huis accepteert. Als je dat doet en er zijn er meerdere, dan komt er een loting.

Wat??

Dus. Er is een instantie die een selectie maakt van een zeer beperkt aantal huizen voor een selecte groep mensen. Die maakt een selectie. Biedt een huis aan. Laat het dan weer verder over aan de Woningstichting. En die laat het over aan ‘het lot’. En alles duurt dagen, weken.

Blijkbaar begrijpt niemand dat wachten VRESELIJK veel stress oplevert. Niet alleen voor ons, maar voor alle gezinnen die hebben gereageerd op een huis. Stress die je er juist NIET bij kan hebben. Want je hebt al de zorg voor een gehandicapt gezinslid. Zorg die ook stress oplevert.

Waarom kan de selectie niet zo gedaan worden dat de instantie ‘Het Vierde Huis’ een lijst bijhoudt van geschikte kandidaten, de mail stuurt MET uitnodiging tot kijken naar kandidaat 1, en bij afwijzen/toch ongeschiktheid huis, de mail pas stuurt aan kandidaat 2. Zo weet nummer 2 nooit dat er een geschikt huis is (geweest). En is de stress ook minder. Kost het meer tijd voor de instanties, ja… dat wel. Maar minder stress bij onder zware druk staande gezinnen. Is dat niets waard??

Of wij het huis ‘hebben’ of niet… dat horen we pas later…
To be continued…

Koorts. Geen koorts. Toch weer koorts

schermafbeelding-2016-09-18-om-20-15-37Mijn temperatuur. Het beïnvloed een groot deel van mijn leven en dat van mijn ouders. De ene keer is het 40,6 de andere keer 37,9. En daar zitten dan maar twee dagen tussen. Een dag later? Kan het weer 38,9 of weer 39.2 zijn. Je weet het niet. Ik ook niet hoor.
Ik voel me wel wat minder prettig als ik het zo warm heb. En dat hele warme weer van de afgelopen weken, dat vond ik ook maar niets. Dan liever dit. Dat ik weer een paar slofjes aan moet als ik naar buiten ga. Vind ik echt lekkerder.
Verder gaat het heel goed eigenlijk.

Omdat er bij mijn PEG-sonde een beetje irritatie zat zijn mijn papa en mama naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek het mee te vallen en werd direct de MIC-KEY-button geplaatst. Geen lange slang dus meer uit mijn buik, maar een klein knopje. Echt fijner.
Ook kan ik, waarschijnlijk door mijn medicatie tegen epilepsie, nu meer geconcentreerd spelen. Zo kan ik een speeltje overpakken van mijn ene naar mijn andere hand. Echt heel leuk. Kan ik soms wel een half uur mee bezig zijn. Daarna ben ik wel heel moe en val lekker in slaap.
Dat doe ik dan ’s nachts weer wat minder. Nou ja, ik hou van vroege ochtenden zal maar zeggen. 5 uur of eventueel 6 uur. Maar langer echt niet. Dan ga ik zo hard brommen dat mijn broer wakker wordt. Hahaha nou dan weet je het wel. Dan moeten mama of papa wel hun bed uit.

Weer thuis!

Schermafbeelding 2016-08-09 om 20.23.46Zoals misschien al gezien was aan de zijkant van deze site, op de Instagram Feed, IK BEN WEER THUIS! Yay! … Een dag eerder dan gedacht mocht m’n mama de tassen pakken en m’n papa met de bus naar het WKZ komen. Eindelijk weer naar huis. M’n broer was direct heel lief en kwam naast me zitten. En m’n zus kwam ’s avonds ook nog langs en was ook heel blij.
Eten en slapen ging thuis ook heel goed. En het zitten in m’n wagen ook. En dat was nog best even spannend, want zoals je ziet op de foto; ik heb een buisje uit m’n buik. Een gastrostoma, PEG genaamd. Daar krijg ik m’n eten en medicijnen door. M’n benauwdheid is al bijna helemaal weg, dus dat is superfijn. M’n koorts alleen niet. Die blijft elke dag tussen de 38 en 40 graden. De dokters weten niet hoe het kan, denken dat er iets in m’n hersentjes niet helemaal goed zit. Nou ja, dat is dan maar zo. Verder gaat het gelukkig wel goed!!

PEG

13892149_1232192390154067_607346985270363100_nHelaas is het ziekenhuis nog wat langer ons thuis, maar dat betekend wel dat we niet meer terug hoeven. Morgen wordt de PEG (directe maagsonde) geplaatst. Bloednerveus voor de narcose maar de anesthesist durfde het aan, risico was maar iets hoger dan bij gezonde kinderen en woog niet op tegen verbetering in kwaliteit van leven. Ze nemen er extra de tijd voor maar maakten zich weinig zorgen gezien het zo’n taaie is. En dat issie!

EEG, CT, en meer afkortingen…

Schermafbeelding 2016-07-26 om 21.10.52Ik lig alweer sinds vorige week woensdag in het ziekenhuis. Wel ben ik afgelopen weekend weer even thuis geweest (weekendverlof), maar ik moet ook nog wel even blijven.
Ik heb nog steeds, al maanden, last van zeer hoge koorts (39,8 – 40,5). Ook slijm, hoesten, saturatie dalingen (tot onder de 80). Nou ja, het gaat dus niet zo goed. En een duidelijke oorzaak (bacterie/virus) is er niet.
Dus hebben ze me onderzocht. En onderzocht. En onderzocht. Met een EEG (vanaf morgen zelfs een 24-uurs EEG) en een CT-Scan van m’n longen. Wat ze hebben ontdekt is niet zo heel goed. Ik heb veel meer last van epilepsie dan verwacht. Eigenlijk heb ik dagelijks diverse, nu nog kleine, attacks. Hopelijk kan dit worden onderdrukt door medicatie, zonder dat ik er heel suf van wordt.
Verder wordt er gekeken naar een andere manier van sondevoeding. Niet meer door m’n neus, maar via een directe aansluiting op m’n maag (via m’n buik). Een zogeheten PEG. Maar daarover is pas over een paar dagen overleg, omdat het wel een groot risico is om mij te opereren (i.v.m. narcose). Spannende en vooral vervelende dagen dus weer. Vooral ook voor mama die de hele dag (en nacht) bij me is in het ziekenhuis.