Helaas is het ziekenhuis nog wat langer ons thuis, maar dat betekend wel dat we niet meer terug hoeven. Morgen wordt de PEG (directe maagsonde) geplaatst. Bloednerveus voor de narcose maar de anesthesist durfde het aan, risico was maar iets hoger dan bij gezonde kinderen en woog niet op tegen verbetering in kwaliteit van leven. Ze nemen er extra de tijd voor maar maakten zich weinig zorgen gezien het zo’n taaie is. En dat issie!
EEG, CT, en meer afkortingen…
Ik lig alweer sinds vorige week woensdag in het ziekenhuis. Wel ben ik afgelopen weekend weer even thuis geweest (weekendverlof), maar ik moet ook nog wel even blijven.
Ik heb nog steeds, al maanden, last van zeer hoge koorts (39,8 – 40,5). Ook slijm, hoesten, saturatie dalingen (tot onder de 80). Nou ja, het gaat dus niet zo goed. En een duidelijke oorzaak (bacterie/virus) is er niet.
Dus hebben ze me onderzocht. En onderzocht. En onderzocht. Met een EEG (vanaf morgen zelfs een 24-uurs EEG) en een CT-Scan van m’n longen. Wat ze hebben ontdekt is niet zo heel goed. Ik heb veel meer last van epilepsie dan verwacht. Eigenlijk heb ik dagelijks diverse, nu nog kleine, attacks. Hopelijk kan dit worden onderdrukt door medicatie, zonder dat ik er heel suf van wordt.
Verder wordt er gekeken naar een andere manier van sondevoeding. Niet meer door m’n neus, maar via een directe aansluiting op m’n maag (via m’n buik). Een zogeheten PEG. Maar daarover is pas over een paar dagen overleg, omdat het wel een groot risico is om mij te opereren (i.v.m. narcose). Spannende en vooral vervelende dagen dus weer. Vooral ook voor mama die de hele dag (en nacht) bij me is in het ziekenhuis.
Bedankt!!
Lieve allemaal, nogmaals dankjewel voor jullie inzet voor mij en de CliniClowns, tijdens de SponsorRun voor Elara. Inmiddels hebben wij het bedrag uit handen van Kimberley mogen ontvangen en hebben we er zelfs al iets voor gekocht. Namelijk een medicinaal schapenvacht. Voor mij erg belangrijk om comfortabel te liggen en mijn warmte goed te kunnen reguleren! Nu kan mijn andere vachtje lekker gewassen worden en heb ik altijd een lekker schaapje!
Naar de kapper
Vandaag voor ’t eerst naar de kapper geweest. Nadat mijn papa en mama mij al twee keer zelf geknipt hadden, was het nu echt tijd voor een goede knipbeurt.
Best eng hoor, want ik kan m’n hoofd natuurlijk niet recht houden. Maar, op schoot bij mama, en goed vastgehouden door haar, ging het toch heel goed.
Er is een heleboel afgegaan. En nu ben ik helemaal happy!! 🙂
Donkere ramen!
Bedankt Johan Mulder en Pien Leusenkamp uit Goor voor jullie geweldig lieve cadeau; het blinderen van mijn nieuwe bus. Nu zit ik achterin veel fijner, want de zon schijnt minder in m’n gezicht (en ik hou dus echt niet van al die zon). Ook lig ik niet meer te kijk in m’n blote kont, als ik word verschoond achterin de bus.
Mijn papa en mama zijn ook heel blij, want die vinden het ook nog eens heel mooi staan, en een tas met spullen staat nu ook veiliger, want niet meer te zien.
Bedankt!
Iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van mijn rolstoelbus; DANK JE WEL! … Afgelopen vrijdag was het zo ver, de bus was helemaal klaar en kon worden opgehaald in Den Bosch bij Welzorg. Wat een mooie blauwe bus. En wat groot! … Na een lange uitleg en papierwerk voor papa, waarbij m’n broer de hele toko op stelten deed zetten met z’n gegil, was het dan zover. Ik mocht erin. En het past prima. Sterker nog, toen we later naar huis reden, viel ik al heerlijk in slaap! … En ’s middags deed m’n broer hetzelfde.
Nogmaals, iedereen die mij (ons) heeft geholpen, via Dream&Donate, een dart-competitie, wielren-actie, webwinkel-acties, een sponsorrun en nog veel meer; DANK JULLIE WEL! …
SponsorRunVoorElara 2016
Korte impressie van de sponsorrun welke werd gehouden op 21 mei 2016 in The Dome, Houten.
Opbrengst van deze fantastische run gaan naar Stichting CliniClowns en naar Qwin. De run wordt gehouden ter nagedachtenis aan Elara!
Weer even een update van mij. Het gaat goed. Gelukkig. Ik heb steeds minder vaak last van verhoging, en dat scheelt echt! Helaas is wel gebleken dat ik niet tegen zwembad-water kan. Elke keer na het zwemmen kreeg ik koortsaanvallen tot wel 40,9 graden. En moeilijk ademen. Dus ik ben helaas gestopt met het zwemmen bij de Hoogstraat. Jammer, want ik vond het wel heel leuk.
Mijn papa en mama doen het ook heel goed, vind ik. En niet alleen ik vind dat, maar ze krijgen het ook vaak te horen van andere mensen. Mensen die zeggen; tuurlijk doen papa en mama het met liefde, maar ze hebben wel heel veel bordjes hoog te houden.
Mijn PGB is nog steeds niet rond. Er is bezwaar gemaakt tegen de afwijzing voor WLZ bij het CIZ. En dat zal nog wel maanden en maanden duren. Ondertussen is er ook een aanvraag gedaan bij de verzekering. Maar die bleek niet door de juiste verpleegkundige te zijn ondertekend, maar door een leerling. Die moest dus terug. En is daarna getekend gestuurd aan de verzekering, maar zonder onze nieuwe handtekening. Hoppa, weer een week verder. Ja, je moet geduld hebben. Heel veel geduld. Ook voor de rolstoelbus heb ik nog geduld nodig, want die komt (weer) een week later. Moeten we toch met de gewone auto naar Groningen volgende week, daar krijg ik een gesprek met een professor die gespecialiseerd is in genetica.
Verder lach ik natuurlijk veel. Geniet ik van het wandelen of fietsen. En van knuffelen met papa, mama, m’n broer (als hij niet slaat) en m’n lieve zus!
Voeding, oh zo belangrijk
Ik ben dus heel ziek geweest. Echt week na week 40 graden koorts en hoger. Tot wel 41,9 graden. Ik kookte bijna. Daarnaast zoveel slijm. Zelfs in het ziekenhuis wisten ze niet wat ze met me aan moesten.
Tot mijn mama zei: “de vorige keer dat Qwin zoveel last had van slijm, lag het aan zijn voeding. Dus kan het nu daar ook aan liggen. Zijn Pepti wat hij krijgt, is namelijk nog steeds niet volledig koemelk-vrij.”
De arts moest er even over nadenken, maar ook hij zag in dat het wel een oorzaak kon zijn. De voeding.
Dus werd er een machtiging uitgegeven voor andere voeding. Op basis van Aminozuren. En wat denk je?
Ik was drie dagen later bijna koortsvrij. Ik had nog maar een lichte verhoging. En de slijm wordt ook steeds minder. Het lijkt zelfs alsof ik wat minder vocht vast hou.
Voeding is dus heel belangrijk. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen! En vergeet niet dat de meeste artsen eerst aan iets medisch (willen) denken. En pas in het laatste geval naar de voeding.
Rolstoelfiets
Afgelopen weekend hebben mijn papa en mama, dankzij de vele donaties, een (tweedehands) rolstoelfiets voor mij gekocht. Nu kunnen we er heerlijk met zijn allen op uit! Het was even wennen, vooral voor papa, maar wel ontzettend leuk!