Hoi. Ik ben Qwin. Ik ben geboren op 3 januari 2015, een paar minuten na mijn broer. Ja, ik ben de tweede van een tweeling!
Ik ben alleen echt anders dan mijn broer. Ik heb ‘minder’, in mijn chromosoom 5. Een chromosoom is een bouwsteen van het DNA. En daar mis ik dus iets in. De medische notitie: 5q14.3q23.2 Dat betekend; een deletie (ontbreking) op de ‘lange arm’ van het 5e chromosoom van totaal 34Mbp (mega basepairs). En dat is heel veel, zo zeggen ze.
Ik kan dus heel veel niet. En zal dat ook nooit kunnen. Maar ik kan wel lachen. En genieten van mijn ouders. En m’n broer en zus. Ik ben Qwin. En dit is mijn site. Onderhouden door mijn papa en mama.
In het voorjaar van 2017 hebben ouders van ZEVMB kinderen met de campagne ‘Ik zie je wel’ aan de bel getrokken bij publiek en overheid om aandacht te krijgen voor hun kinderen en voor hun gezinnen. Aandacht voor betere kwaliteit van leven en van zorg en minder bureaucratie. Dat was aanleiding voor Staatsecretaris Martin van Rijn om een onafhankelijke werkgroep in het leven te roepen, de werkgroep ‘Wij zien je wel’.
Kijk nou, ik ben ‘Kanjer van de Dag’ geworden op de 
Vandaag is mijn rolstoel aangepast bij Veldink4kids in Nieuw-Buinen (vlakbij Stadskanaal). Het was een hele tocht samen met papa, maar we hebben het overleefd 🙂 … Daarna heb ik een paar uur gespeeld met papa. Dat was heel gezellig. En toen was mijn stoel verbouwd. De zitting en rug zijn een stuk breder geworden. En er is ook een plankje geplaatst waardoor ik mijn benen niet meer achter de voetenplank kan doen. Op de terugweg zijn we nog gezellig op bezoek geweest bij mijn opa en oma.
Vandaag is door de heren van #ActionTechniek mijn eigen airco geïnstalleerd. Je weet nog wel, de airco die mij werd geschonken door #Qlima naar aanleiding van een bericht van Ruud de Wild op Radio 2. Nogmaals super bedankt! Laat de warme zomer nu maar komen! #RuudDeWild #Radio2 #WildInDeMiddag
Vandaag heb ik een slaaponderzoek bij ‘Kempenhaege’ in Oosterhout. Een heleboel draadjes werden op mijn lijf en hoofd geplakt. Echt heel veel. En daarna moest ik in een groot bed liggen. Gelukkig kon ik mijn papa zien, die zat op een stoel naast mijn bed een boek te lezen. Ondanks dat mijn lievelingsknuffel niet was meegenomen ben ik toch in slaap gevallen.
Vandaag zijn mijn broer Ravi en ik DRIE jaar geworden. Hij is verwend met een hele boel speelgoed, zoals een afstand bestuurbaar busje en een grote kraan. Ik heb ook heel veel mooi speelgoed gekregen. Een prachtige trompet en een helicopter. Maar vooral alle aandacht vond ik heel erg leuk! Ik ben gek op aandacht! 🙂
Ik ben ziek. Heel ziek. Weer een infectie of iets. Een hartslag van boven de 200 voor uren en een saturatie die amper boven de 80 komt. En dat is natuurlijk niet goed. Gelukkig weten mijn papa en mama goed wat ze moeten doen. Ze halen slijm weg uit mijn neus en mond en geven mij zuurstof. Tot wel 5 liter per uur. Op de tweede dag dat ik zo ziek was hebben ze ook de huisarts gebeld met de vraag of ze een onderhouds-antibiotica die ik krijg kunnen verhogen. De dokter is ’s middags langs gekomen en vond dat een goed idee. Ook werd het ziekenhuis al gebeld om hun op de hoogte te stellen dat als het slechter met me gaat ik opgenomen kan worden.